Pour mieux vous informer sur la maladie de Wilson, le Centre de référence maladies rares Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a élaboré un guide pratique qui, en 60 points répond aux principales questions que vous vous posez concernant la maladie, le diagnostic, le traitement et le suivi.
Découvrez la 2de édition de La maladie de Wilson en 60 questions
Une des missions du CRMR Wilson est de
réaliser la surveillance épidémiologique de la maladie de Wilson et des autres maladies rares liées au cuivre.
Afin de mieux connaître la Maladie de Wilson, le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR): Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a mis en place un registre national anonymisé répertoriant l’ensemble des patients atteints de la maladie de Wilson suivis en France.
Si vous êtes atteint de la Maladie de Wilson et que vous n’êtes pas encore inclus dans le registre national*, vous pouvez nous écrire aux adresses suivantes : cnr.wilson@for.paris ou wilson-crlyon.eh@chu-lyon.fr
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Les données de la cohorte pédiatrique ont été présentées par le Dr Eduardo Couchonnal-Bedoyal, du centre constitutif de Lyon, à l’occasion de la 2ème Journée de Recherche de la Filière G2M, le 20 septembre 2018
A lire : Les 10 points essentiels pour optimiser la prise en charge des patients en neurologie.
Maladie génétique rare, la maladie de Wilson a récemment connu des avancées notables dans ses modalités de diagnostic et de traitement. Un groupe d’experts travaillant dans les dix centres labélisés pour la prise en charge de la MW en France, a identifié dix points essentiels présentés par un message simple et pratique suivi d’un argumentaire, pour permettre aux neurologues de mettre en place la prise en charge la plus adaptée à la condition du patient.
Lire l’article : https://www.crmrwilson.com/wp-content/uploads/2020/06/NE228_enpratiqueBAT.pdf
Communiqué du Centre national de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre concernant la prescription et la surveillance du CUPRIOR.
A voir ou à revoir…
« Le partenaire Wilson ou la prise d’un traitement à vie » (2019)
Réalisé par le CRMR Wilson et l’association ArtUP13 avec le soutien de l’association ABPWilson, ce film donne la parole aux patients wilsoniens et leurs médecins quant à l’importance de l’observance du traitement.
Pour visionner le film, cliquez sur le lien ci-dessous:
Livre de recettes pauvres en cuivre
Mégane, jeune Wilsonnienne de 23 ans et étudiante en médecine, se révèle être aussi créatrice culinaire et excellente photographe ! Elle vous propose des recettes succulentes pour tous, pour ceux qui ne suivent pas de régime et pour ceux qui souffrent de la Maladie de Wilson et qui doivent composer toute leur vie avec des aliments pauvres en cuivre.
23 recettes sucrées et 18 recettes salées à partager entre amis ou en famille, des recettes simples et délicieuses pour recevoir ou pour tous les jours; c’est ce que nous propose Mégane à travers ses recettes « façon Wilson ».
Télécharger un extrait du livre
Ce livre est actuellement distribué au profit de la recherche sur la Maladie de Wilson et les autres maladies des métaux.
- Si vous souhaitez vous le procurer cliquez ici
La Maladie de Wilson expliquée aux enfants
Le CRMR Wilson a réactualisé sa brochure destinée aux enfants et aux parents atteints de la Maladie de Wilson.
Conseils alimentaires – Maladie de Wilson
Le service Diététique de l’hôpital Lariboisière, en coopération avec le CRMR Wilson a réalisé un livret qui a pour objectif de donner des conseils aux patients atteints de la maladie de Wilson afin de limiter la quantité de cuivre dans leur alimentation tout en respectant l’équilibre alimentaire. Les recommandations de ce livret doivent leur permettre de composer des menus adaptés.
