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2019
Séminaire France-Maroc
Organisé par la Société Francophone pour l’étude de la Maladie de Wilson.
Les 29 et 30 octobre à Marrakech
Prise en charge de la maladie de Wilson par un centre de référence maladies rares en France. Mise en place d’un réseau multi-centrique au Maroc.
Retrouvez le programme détaillé ci-dessous:
Aarhus, une charmante ville du Centre-Est du Danemark,
sera LE lieu où échanger autour de la maladie de Wilson
du 9 au 12 mai prochain, à l’occasion d’un symposium International organisé par le Pr Peter Ott.
La France y sera représentée pour parler notamment d’épidémiologie et de prévalence génétique, du cuivre échangeable mais aussi de l’expérience de la greffe hépatique.
Je vous invite chaleureusement à soumettre un abstract sur vos travaux
tout en sachant qu’un certain nombre seront sélectionnés pour une présentation (poster ou orale)
et bénéficieront alors d’une bourse pour couvrir les frais d’inscription et d’hébergement.
Pour visualiser le programme et les recommandations aux auteurs pour soumettre un abstract, cliquez ici.
Journée nationale du CRMR Wilson
« Avancées des travaux et collaborations »
La prochaine journée nationale du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le vendredi 01 février 2019 à l’hôpital Lariboisière de 9h30 à 16h.
2ème Journée de Recherche de la Filière G2M
Le CRMR Wilson était présent lors de cette journée du 20 septembre, dont l’un des objectifs était de présenter les résultats des projets de recherche académique.
Le Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya, du centre constitutif de Lyon y a présenté un poster sur la cohorte pédiatrique française de la maladie de Wilson.
Retrouvez ici le programme de cette journée : https://www.crmrwilson.com/wp-content/uploads/2019/09/20190823-Programme-journée-recherche-20-Septembre-2019.pdf
2018
Journée nationale du CRMR Wilson
La prochaine journée nationale du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu
le vendredi 29 juin 2018 à l’hôpital Lariboisière de 9h30 à 17h30
Pour s’inscrire cliquer ici
Assemblée Générale de l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson
Vendredi 16 mars 2018 de 14h à 16h à l’Hôpital Lariboisière
Secteur Bleu / Porte 10 / 3ème étage
Les patients et leur famille seront accueillis à partir de 12h30 autour d’une collation.
Pour en savoir plus: www.abpmaladiewilson.fr
Journée nationale du CRMR Wilson
« Quelles collaborations multicentriques pour demain? »
La prochaine journée nationale du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le lundi 29 janvier 2018 à l’hôpital Lariboisière de 10h à 16h.
2017
Questionnaire patients :
« IMPACT DE LA MALADIE DE WILSON SUR LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE »
Le CNR Wilson, en collaboration avec le laboratoire Wilson Therapeutics et l’association de patients Bernard Pépin,
a réalisé un questionnaire destiné aux patients atteints de la maladie de Wilson.
L’objectif est d’évaluer comment la maladie de Wilson influence le quotidien des patients et de leur famille afin de mieux comprendre leurs besoins. Ces informations serviront à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir le développement de nouvelles thérapies.
Le questionnaire a été en ligne du 6 novembre 2017 au 6 janvier 2018.
MERCI! Grâce à vous tous nous avons obtenus plus de 200 réponses!
Les résultats seront bientôt diffusés.
Réunion annuelle du CNR Wilson
La prochaine réunion annuelle du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le vendredi 23 juin 2017
A L’hôpital Lariboisière de 10h à 16h30.
La matinée sera dédiée à l’Assemblée Générale de la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson.
La Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson en collaboration avec le Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson organise
Les journées de formation
Eléments trace et Maladies rares: Exemple du CNR Wilson et autres autres maladies rares liées au cuivre en France
Les 15 et 16 mai 2017
Faculté Semlalia, Marrakech, Maroc
Assemblée Générale de l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson
Vendredi 24 mars 2017 de 14h à 16h à l’Hôpital Lariboisière
Secteur Orange / Pavillon Morax / 1er étage
Les patients et leur famille seront accueillis à partir de 12h30 autour d’une collation.
Pour en savoir plus: www.abpmaladiewilson.fr
2016
Réunion d’information sur la maladie de Wilson
Télécharger le programme de la réunion
Télécharger l’invitation de la réunion
Réunion annuelle du CNR Wilson
La prochaine réunion annuelle du CNR Wilson aura lieu le vendredi 24 juin 2016
A L’hôpital Lariboisière de 10h à 16h30.
La matinée sera dédiée à l’Assemblée Générale de la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson.
Télécharger le compte rendu de la journée
2015
Les Centres Maladies Rares Fer et Wilson organisent le
Colloque National sur les Maladies Rares liées aux Métaux Essentiels
le vendredi 23 janvier 2015, à Paris.
Ce colloque autour des métaux essentiels s’adresse aux médecins, aux biologistes et aux paramédicaux. Il sera l’occasion de faire le point sur les actualités des maladies rares liées à ces métaux essentiels.
La présence des experts de ces différentes pathologies permettra d’évoquer les multiples interconnexions métaboliques, cliniques, biologiques voire radiologiques entre le cuivre, le fer, le zinc, le manganèse …
Vous trouverez ci-joint le programme et le bulletin d’inscription
Si vous souhaitez des renseignements merci de contacter emeline.ruano@aphp.fr
2014
Réunion du Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson
17 juin 2014
La prochaine réunion du Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson se déroulera
le mardi 17 juin à Paris de 13h à 17h sur le site de l’Hôpital Lariboisière.
Etude WILSTIM
(Avis favorable du Comité de Protection des Personnes, le 15 janvier 2014) Si dans le cadre de votre Maladie de Wilson, vous ressentez une gêne pour écrire (main droite), l’étude WILSTIM vous concerne peut-être ! Cette étude permet de tester l’efficacité d’un nouveau traitement de la dystonie de la main droite.
Si vous souhaitez participer à cette étude ou avoir des informations complémentaires, contactez-nous !
cnr.wilson@lrb.aphp.fr ou 01 49 95 65 27
wilson-crlyon.eh@chu-lyon.fr ou 04 27 85 59 81
Télécharger les détails du protocole
2012
Résultats du questionnaire patients « EuroWilson 2012 »
Après un premier questionnaire en 2011 qui avait pour but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie de Wilson, de mieux connaître leurs besoins et leurs attentes ainsi que ceux de leurs familles, un nouveau questionnaire a été rédigé en 2012. Celui-ci était ciblé plus particulièrement sur le diagnostic et le traitement des patients atteints de la maladie de Wilson.
Colloque international à Londres, 5/6 Octobre 2012
Le centenaire de la Maladie de Wilson 1912-2012
100 ans après la 1ère publication sur la Maladie de Wilson
Télécharger le résumé du colloque
Une présentation devant la Société de Neurologie de Paris à la séance du 25 janvier 1912
DÉGÉNÉRATION LENTICULAIRE PROGRESSIVE MALADIE NERVEUSE FAMILIALE ASSOCIÉE A LA CIRRHOSE DU FOIE par S.A.K WILSON, MD, MRCP donnant lieu à un mémoire original dans La Revue de Neurologie et une publication de plus de 200 pages dans BRAIN. A l’occasion de ce centenaire, the British Association for the Study of the Liver a organisé un colloque international à Londres les 5/6 octobre 2012.
2011
European Wilson Disease Congress à Paris, 14/15 novembre 2011
Organisé par EuroWilson et le CNR Wilson
