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Réunion d’information sur la maladie de Wilson

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 Réunion annuelle du CNR WilsonPicto reunion CNR couleur

La prochaine réunion annuelle du CNR Wilson aura lieu le vendredi 24 juin 2016
A L’hôpital Lariboisière de 10h à 16h30.

La matinée sera dédiée à l’Assemblée Générale de la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson.

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Les Centres Maladies Rares Fer et Wilson organisent le

Colloque National sur les Maladies Rares liées aux Métaux Essentiels

le vendredi 23 janvier 2015, à Paris.

Ce colloque autour des métaux essentiels s’adresse aux médecins, aux biologistes et aux paramédicaux. Il sera l’occasion de faire le point sur les actualités des maladies rares liées à ces métaux essentiels.

La présence des experts de ces différentes pathologies permettra d’évoquer les multiples interconnexions métaboliques, cliniques, biologiques voire radiologiques entre le cuivre, le fer, le zinc, le manganèse …

Vous trouverez ci-joint le programme et le bulletin d’inscription
colloque maladies rares
Si vous souhaitez des renseignements merci de contacter emeline.ruano@aphp.fr


Réunion du Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson
17 juin 2014

La prochaine réunion du Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson se déroulera

le mardi 17 juin à Paris de 13h à 17h sur le site de l’Hôpital Lariboisière.


Etude WILSTIM

(Avis favorable du Comité de Protection des Personnes, le 15 janvier 2014) Si dans le cadre de votre Maladie de Wilson, vous ressentez une gêne pour écrire (main droite), l’étude WILSTIM vous concerne peut-être ! Cette étude permet de tester l’efficacité d’un nouveau traitement de la dystonie de la main droite.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou avoir des informations complémentaires, contactez-nous !

cnr.wilson@lrb.aphp.fr ou 01 49 95 65 27

wilson-crlyon.eh@chu-lyon.fr ou 04 27 85 59 81

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rare disease day


Résultats du questionnaire patients « EuroWilson 2012 »

Après un premier questionnaire en 2011 qui avait pour but d’améliorer la prise en charge des patients atteints de la maladie de Wilson, de mieux connaître leurs besoins et leurs attentes ainsi que ceux de leurs familles, un nouveau questionnaire a été rédigé en 2012. Celui-ci était ciblé plus particulièrement sur le diagnostic et le traitement des patients atteints de la maladie de Wilson.

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Colloque international à Londres, 5/6 Octobre 2012

Le centenaire de la Maladie de Wilson 1912-2012

100 ans après la 1ère publication sur la Maladie de Wilson

wilson

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Une présentation devant la Société de Neurologie de Paris à la séance du 25 janvier 1912

DÉGÉNÉRATION LENTICULAIRE PROGRESSIVE MALADIE NERVEUSE FAMILIALE ASSOCIÉE A LA CIRRHOSE DU FOIE par S.A.K WILSON, MD, MRCP donnant lieu à un mémoire original dans La Revue de Neurologie et une publication de plus de 200 pages dans BRAIN. A l’occasion de ce centenaire, the British Association for the Study of the Liver a organisé un colloque international à Londres les 5/6 octobre 2012.


European Wilson Disease Congress à Paris, 14/15 novembre 2011
Organisé par EuroWilson et le CNR Wilson

European Wilson Congress

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