Le CRMR Wilson Lyon et l’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson, organisent, comme tous les ans, la journée d’échange patients soignants sur la Maladie de Wilson qui aura lieu vendredi 18 Octobre à partir de 13h30 à l’Hôpital Femme-Mère Enfant de Lyon. Vous trouverez ci-dessous le programme provisoire (peu de modifications attendues). Cette […]
L’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson vient de lancer un kit de sensibilisation à la maladie de Wilson ! Il est composé d’une boîte à outils automatiquement disponible en plusieurs langues. Il a été réalisé en collaboration avec plusieurs associations européennes, notamment l’Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. Rendez-vous ici pour le […]
Le CRMR Wilson (Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre) a représenté l’expertise française au congrès international sur la la maladie de Wilson à Aarhus (Danemark).
Bientôt Pâques ! Pour vous aider à connaitre les quantités de chocolat que vous pouvez manger, Vincent Petit, diététicien au CRMR Wilson, vous propose cette classification. Rien n’est interdit, tout dépend des quantités, notamment en tenant compte des autres aliments très riches en cuivre comme les fruits de mer et le foie ! Ces aliments […]
Vendredi 19 janvier 2024 se tenait la journée de réunion recherche annuelle du CRMR Wilson à l’Hôpital Fondation A. de Rothschild.
Retour en images sur la journée du 20 octobre à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, pour la 9ème journée Patients-Soignants organisée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson et le Centre de référence constitutif de Lyon pour la Maladie de Wilson.
Le WILSON TOUR est repassé pour une deuxième édition à Toulouse, le 28 septembre, sous l’impulsion du Dr Fabienne Ory-Magne, responsable du CCMR de Toulouse, une soirée riche en échanges.
Le générique de CUFENCE est maintenant disponible en pharmacie de ville et s’appelle TRIENTINE WAYMADE 200 mg gélule. Votre pharmacien va maintenant vous le délivrer à la place du CUFENCE. Il a la même action que le CUFENCE, le même dosage et se conserve dans les même conditions. Le nombre de gélules est donc inchangé.De […]
Le CUFENCE est un chélateur du cuivre qui se conserve à température ambiante. Les gélules de CUFENCE ont tendance à absorber l’humidité de l’air, il est conseillé de laisser les gélules dans le flacon d’origine soigneusement fermé car le capuchon permet d’éviter l’humidité qui altère les gélules. Dans le cas où le/la patient(e) préfère utiliser un […]
Les Journées de la Neurologie de Langue Française A l’occasion des Journées de Neurologie de Langue Française qui se sont déroulées à Lyon du 4 au 7 avril 2023, Djamila Rahli attachée de recherche clinique au sein du centre coordinateur de la maladie de Wilson (Paris) a présenté un poster faisant part des résultats de […]