Retrouvez l’association ABP Maladie de Wilson ce samedi 6 décembre à Paris pour la marche des maladies rares, organisée par l’Alliance maladies rares, dans le cadre du AFM-Téléthon.
Le moment de parler de TOUTES les maladies rares et particulièrement de la maladie de Wilson !
Le 6 décembre c’est aussi, la journée internationale de sensibilisation à la maladie de Wilson. L’Alliance mondiale contre la maladie de Wilson, qui regroupe des associations de patients atteints de la maladie de Wilson de 26 pays à travers le monde, a décidé de désigner le 6 décembre, car cette date coïncide avec l’anniversaire de la naissance du Dr Alexander Kinnier Wilson, qui a découvert cette maladie.
Faites parler de la Maladie de Wilson en publiant un W avec vos mains et en mentionnant l’association de patients sur vos réseaux sociaux !
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À l’occasion du Congrès européen de Neurologie (EAN 2026), qui s’est tenu fin juin le Dr Aurélia Poujois a présenté un e-poster consacré aux résultats neurologiques de l’étude de phase 3 FoCus, évaluant le tiomolibdate choline (ALXN1840) dans le traitement de la maladie de Wilson.
Le Pr Dominique Debray a représenté le CRMR Wilson lors de l’ESPGHAN Annual Meeting 2026, qui s’est tenu à Lille les 25 et 26 juin 2026, en présentant deux communications orales consacrées à la maladie de Wilson.
Le 19 juin 2026, les professionnels du réseau du CRMR Wilson se sont réunis pour une journée riche en échanges, en retours d’expérience et en perspectives de recherche. Cette rencontre a permis de rassembler les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie de Wilson afin de partager les avancées récentes et renforcer la dynamique du réseau.