Découvrez nos ateliers d’ETP :
Connaitre et comprendre la Maladie de Wilson
09/09/2026, 27/01/2027, 07/07/2027, 08/12/2027
Cet atelier vous permettra de mieux connaître et comprendre la maladie de Wilson. Nous reviendrons ensemble sur les étapes clés du diagnostic au suivi, en abordant des thèmes essentiels comme la génétique, les symptômes, les différentes formes de la maladie, ainsi que les consultations et les professionnels qui peuvent vous accompagner. L’objectif est de vous donner des repères clairs pour mieux vivre avec la maladie, être acteur de votre prise en charge et avancer avec davantage de confiance.
Connaitre et comprendre les traitements de la Maladie de Wilson
30/09/2026, 28/04/2027, 15/09/2027
Cet atelier a pour objectif de vous aider à mieux comprendre votre traitement : comment il agit, quels sont ses effets sur votre maladie, et pourquoi il est essentiel de le prendre régulièrement. Nous aborderons également les difficultés que vous pouvez rencontrer au quotidien pour suivre votre traitement et ce qui peut se passer en cas d’interruption. À travers des échanges, des conseils et des outils pratiques, nous vous accompagnerons pour faciliter votre prise en charge et renforcer votre confiance dans votre traitement.
Gestion des émotions dans la maladie dans la Maladie de Wilson
17/02/2027, 23/06/2027, 17/11/2027
Cet atelier vous propose un temps pour explorer ce qui se joue en vous – comprendre d’où viennent vos émotions, ce qu’elles disent de votre histoire, et comment elles façonnent votre quotidien. Parce que vivre avec la maladie de Wilson, c’est parfois sentir monter en soi des vagues qu’on ne reconnaît pas tout à fait : une fatigue qui n’est pas que physique, une inquiétude qui revient, un découragement face au traitement, ou cette colère sourde dont on ne sait que faire. Mais aussi des moments de légèreté retrouvée, une fierté d’avoir tenu bon, ou cette force insoupçonnée qui surgit quand on ne l’attendait plus.
Ce qu’on fait ensemble dans cet atelier : on écoute ce que nos émotions racontent de nous, on comprend la façon dont elles s’expriment à travers le corps et dans nos relations, on construit ensemble des façons de les accueillir, sans les subir. Le tout dans un espace bienveillant où la parole circule librement, où chacun peut se reconnaître dans l’expérience de l’autre. Un lieu pour se comprendre un peu mieux, avec la maladie.
Mangeons de toute(s) façon(s)
31/03/2027, 29/09/2027
Sous l’angle de la diététique et de l’orthophonie, cet atelier vise à se pencher sur votre alimentation, vos capacités de déglutition et de salivation actuelles et sur leur fonctionnement. Nous rechercherons ensemble les solutions qui vous conviendront le mieux pour vous aider à vivre au quotidien avec d’éventuelles difficultés liées à ces fonctions.
Alimentation et Maladie de Wilson
02/12/2026, 26/05/2027, 01/12/2027
L’atelier « Alimentation et maladie de Wilson » est animé par Vincent Petit, diététicien et Léna Lingemann, Masseur kinésithérapeute. Nous répondrons à vos questions et vous donnerons des conseils sur l’équilibre alimentaire, le cuivre dans l’alimentation, les effets des aliments et boissons sur le foie…
Communiquons de toute(s) façon(s)
04/11/2026, 06/01/2027
Au cours de cet atelier, nous nous intéresserons à votre communication, aux éventuelles modifications de votre parole/voix et à leurs impacts sur votre intelligibilité au quotidien, votre participation aux échanges. A partir de vos observations, nous aborderons la manière dont votre voix et votre parole sont produites. Ensemble, nous élaborerons des stratégies d’amélioration ou de compensation personnalisées en cas de difficultés.
Activité physique dans la Maladie de Wilson
10/02/2027, 10/11/2027
Cet atelier d’éducation thérapeutique vise à encourager les patients atteints de la maladie de Wilson à intégrer l’activité physique dans leur quotidien. L’objectif est de leur faire découvrir les bienfaits du mouvement sur le corps et l’esprit, en tenant compte de leurs capacités individuelles. Les participants apprendront à choisir des activités simples, adaptées et accessibles. L’atelier abordera aussi les précautions à prendre pour éviter les risques de chute, notamment en cas de troubles de l’équilibre ou de la coordination. Des exemples concrets seront proposés pour bouger en sécurité à la maison, en extérieur ou dans des activités de loisirs. L’accent sera mis sur la régularité plutôt que l’intensité. Grâce à des échanges et des conseils pratiques, les patients repartiront motivés et outillés pour rester actifs au quotidien.
Transition enfant-adulte
14/10/2026, 07/04/2027, 27/10/2027
Cet atelier d’éducation thérapeutique accompagne les adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie de Wilson dans le passage d’un suivi pédiatrique à un suivi adulte. Cette période de transition est une étape importante, qui implique progressivement de prendre davantage de responsabilités dans sa santé et sa prise en charge. Nous aborderons ensemble les changements liés au passage vers le suivi adulte : mieux connaître sa maladie et son traitement, préparer ses consultations, savoir communiquer avec les professionnels de santé, gérer ses rendez-vous…
Chacun pourra réfléchir à ses besoins, à ses questions et aux éventuelles difficultés rencontrées dans cette période de changement. L’objectif de cet atelier est de transmettre les outils et les repères nécessaires pour vivre cette transition sereinement, prendre confiance en ses capacités et devenir progressivement autonome et acteur de son parcours de soins.
Être aidant dans la maladie de Wilson
13/10/2027
Cet atelier s’inscrit dans une démarche d’éducation thérapeutique visant à soutenir les proches de patients atteints de la maladie de Wilson dans leur compréhension et leur adaptation à la maladie. Les objectifs sont multiples : soutenir les proches dans leur vécu, favoriser l’expression émotionnelle, comprendre les impacts psychiques et relationnels de la maladie, développer des capacités d’ajustement relationnel.
La voix dans tous ses états
02/06/2027, 03/11/2027
Cet atelier vise à aborder les différentes façons de communiquer et la manière dont le corps est impliqué dans la production de votre voix et de votre parole. A travers des scénettes et des jeux d’articulation, vous expérimenterez les différents paramètres de la parole (débit, intonation, rythme, etc) qui entrent en jeu dans votre expression. Vous découvrirez également les mouvements impliqués dans la communication parlée ou non verbale.