A lire : Les 10 points essentiels pour optimiser la prise en charge des patients en neurologie.

Maladie génétique rare, la maladie de Wilson a récemment connu des avancées notables dans ses modalités de diagnostic et de traitement. Un groupe d’experts travaillant dans les dix centres labélisés pour la prise en charge de la MW en France, a identifié dix points essentiels présentés par un message simple et pratique suivi d’un argumentaire, pour permettre aux neurologues de mettre en place la prise en charge la plus adaptée à la condition du patient.

Lire l’article : https://www.crmrwilson.com/wp-content/uploads/2020/06/NE228_enpratiqueBAT.pdf

Merci de votre participation à l’enquête Wil-Ecco!

Vous avez été plus de 130 participants à répondre à l’enquête Wil-Eco qui porte sur votre ressenti pendant la période de confinement liée à la Covid-19.

Nous vous remercions de votre aide précieuse.

Le même questionnaire vous sera de nouveau proposé dans six mois (décembre 2020) afin de comparer votre état de santé entre ces deux périodes.

INFORMATION-CORONAVIRUS

Retrouvez les recommandations élaborées par les médecins de la Filière G2M dans le document ci-dessous:

recommandations_filiere G2M_CRMRWilson_COVID 19

Découvrez la Newsletter de mars 2020

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Toute l’équipe du CRMR Wilson vous souhaite une

LUMINEUSE et PÉTILLANTE nouvelle année!

Bientôt Noël!

Vincent Petit, diététicien du CRMR Wilson vous propose quelques idées de menus.

Communiqué du Centre national de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre concernant la prescription et la surveillance du CUPRIOR.

Communiqué du CRMRW et Cuprior (03 nov 2019)

CHANGEMENT D’ADRESSE :

Depuis le 1er septembre 2019, le site coordonnateur du CRMR Wilson est transféré de l’hôpital Lariboisière à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild

au 44 avenue Mathurin Moreau, Paris 19e . 

Les études toxicologiques et génétiques sont maintenues à l’hôpital Lariboisière (2, rue Ambroise-Paré, Paris 10e.) et sont réalisées par les Dr Nouzha Oussedik, Dr Joël Poupon et Dr Corinne Collet.

Découvrez la Newsletter d’Octobre 2019

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A voir ou à revoir…

« Le partenaire Wilson ou la prise d’un traitement à vie » (2019)

Réalisé par le CRMR Wilson et l’association ArtUP13 avec le soutien de l’association ABPWilson, ce film donne la parole aux patients wilsoniens et leurs médecins quant à l’importance de l’observance du traitement.

Pour visionner le film, cliquez sur le lien ci-dessous:

https://www.youtube.com/watch?v=Fw9VSyiYpiA

Une des missions du CRMR Wilson est de
réaliser la surveillance épidémiologique de la maladie de Wilson et des autres maladies rares liées au cuivre.

Si vous êtes atteint de la Maladie de Wilson et que vous n’êtes pas encore inclus dans le registre national*, SVP Contactez-nous !

* Afin de mieux connaître la Maladie de Wilson, le Centre de Référence Maladies Rares (CRMR): Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a mis en place un registre national anonymisé répertoriant l’ensemble des patients atteints de la maladie de Wilson suivis en France.

POUR PLUS D’INFORMATIONS, CLIQUEZ-ICI.

Les données de la cohorte pédiatrique ont été présentées par le Dr Eduardo Couchonnal-Bedoyal, du centre constitutif de Lyon, à l’occasion de la 2ème Journée de Recherche de la Filière G2M, le 20 septembre 2019.

Les 9 au 12 mai derniers s’est déroulé à Aarhus (Danemark) un symposium International organisé par le Pr Peter Ott.

La France était représentée pour parler notamment d’épidémiologie et de prévalence génétique, du cuivre échangeable mais aussi de l’expérience de la greffe hépatique.

Retour en images sur ces deux jours où la maladie de Wilson fut à l’honneur : Photos Aarhus

Pour visualiser le programme et en savoir plus sur Wilson Aarhus 2019 cliquez ici.

L’équipe du site coordonnateur de l’Hôpital Lariboisière du Centre de Référence Maladies Rares « Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre » édite ce guide pratique afin de mieux informer le public sur la Maladie de Wilson. Vous y trouverez les réponses aux principales questions que vous pouvez vous poser et qui concernent la maladie, le diagnostic, le traitement, le suivi.

Chaque patient est particulier, aussi certaines informations contenues dans le guide pratique peuvent ne pas
être adaptées à votre cas. N’hésitez pas à demander des compléments d’informations aux professionnels de
santé qui vous suivent.

Télécharger un extrait du guide pratique

Ce livre est actuellement distribué au profit de la recherche sur la Maladie de Wilson et les autres maladies des métaux.

recettes maladie Wilson

Livre de recettes pauvres en cuivre

Mégane, jeune Wilsonnienne de 23 ans et étudiante en médecine, se révèle être aussi créatrice culinaire et excellente photographe ! Elle vous propose des recettes succulentes pour tous, pour ceux qui ne suivent pas de régime et pour ceux qui souffrent de la Maladie de Wilson et qui doivent composer toute leur vie avec des aliments pauvres en cuivre.

23 recettes sucrées et 18 recettes salées à partager entre amis ou en famille, des recettes simples et délicieuses pour recevoir ou pour tous les jours; c’est ce que nous propose Mégane à travers ses recettes « façon Wilson ».

Télécharger un extrait du livre

Ce livre est actuellement distribué au profit de la recherche sur la Maladie de Wilson et les autres maladies des métaux.

La Maladie de Wilson expliquée aux enfants

Le CRMR Wilson a réactualisé sa brochure destinée aux enfants et aux parents atteints de la Maladie de Wilson.

Télécharger la brochure

maladie de wilson
conseils alimentaires wilson

Conseils alimentaires – Maladie de Wilson

Le service Diététique de l’hôpital Lariboisière, en coopération avec le CRMR Wilson a réalisé un livret qui a pour objectif de donner des conseils aux patients atteints de la maladie de Wilson afin de limiter la quantité de cuivre dans leur alimentation tout en respectant l’équilibre alimentaire. Les recommandations de ce livret doivent leur permettre de composer des menus adaptés.

Télécharger les conseils alimentaires