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2018


Journée nationale du CRMR Wilson

La prochaine journée nationale du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu

le vendredi 29 juin 2018 à l’hôpital Lariboisière de 9h30 à 17h30

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Association Bernard Pepin

Assemblée Générale de l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

Vendredi 16 mars 2018 de 14h à 16h à l’Hôpital Lariboisière

Secteur Bleu / Porte 10 / 3ème étage

Les patients et leur famille seront accueillis à partir de 12h30 autour d’une collation.

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Pour en savoir plus: www.abpmaladiewilson.fr



Journée nationale du CRMR Wilson

« Quelles collaborations multicentriques pour demain? »

La prochaine journée nationale du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le lundi 29 janvier 2018 à l’hôpital Lariboisière de 10h à 16h.

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2017

Questionnaire patients :

« IMPACT DE LA MALADIE DE WILSON SUR LES PATIENTS ET LEUR FAMILLE »

Le CNR Wilson, en collaboration avec le laboratoire Wilson Therapeutics et l’association de patients Bernard Pépin,

a réalisé un questionnaire destiné aux patients atteints de la maladie de Wilson.

L’objectif est d’évaluer comment la maladie de Wilson influence le quotidien des patients et de leur famille afin de mieux comprendre leurs besoins. Ces informations serviront à améliorer la prise en charge des patients et à soutenir le développement de nouvelles thérapies.

Le questionnaire a été en ligne du 6 novembre 2017 au 6 janvier 2018.

MERCI! Grâce à vous tous nous avons obtenus plus de 200 réponses!

Les résultats seront bientôt diffusés.


 Réunion annuelle du CNR Wilson

La prochaine réunion annuelle du CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre aura lieu le vendredi 23 juin 2017

A L’hôpital Lariboisière de 10h à 16h30.

La matinée sera dédiée à l’Assemblée Générale de la Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson.

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La Société Francophone pour l’Etude de la Maladie de Wilson en collaboration avec le Centre National de Référence pour la Maladie de Wilson organise

Les journées de formation

Eléments trace et Maladies rares: Exemple du CNR Wilson et autres autres maladies rares liées au cuivre en France

Les 15 et 16 mai 2017

Faculté Semlalia, Marrakech, Maroc

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Association Bernard Pepin

Assemblée Générale de l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

Vendredi 24 mars 2017 de 14h à 16h à l’Hôpital Lariboisière

Secteur Orange / Pavillon Morax / 1er étage

Les patients et leur famille seront accueillis à partir de 12h30 autour d’une collation.

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Pour en savoir plus: www.abpmaladiewilson.fr