Le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre

Le CRMR a pour mission d’améliorer la prise en charge de patients souffrant de Maladie de Wilson et des autres maladies rares liées au cuivre.

Il est coordonné par le Docteur France Woimant et se situe dans le service de Neurologie de l’Hôpital Lariboisière, 2 rue Ambroise Paré 75010 Paris.

(Contact: cnr.wilson@lrb.aphp.fr)

Le CRMR a été labellisé par le Ministère de la Santé et des Solidarités, en Octobre 2005 (arrêté du 06 octobre 2005, Journal Officiel 246 du 21 octobre 2005). Il s’est progressivement mis en place durant l’année 2006. En Septembre 2017, le CRMR est relabellisé (Bulletin Officiel du 15/09/2017).

Depuis Juin 2016, le CRMR fait partie de la Filière G2M – Groupement des Maladies Héréditaires du Métabolisme.

Le CRMR associe des équipes cliniques aux compétences complémentaires pour permettre une prise en charge optimale du patient atteint d’une maladie de Wilson, et ce, de l’enfant à l’adulte.

 

Les missions du CRMR Wilson sont :

santé wilson

  • Structurer l’offre de soins
  • Coordonner la prise en charge du patient
  • Prendre en charge les patients car le diagnostic et le traitement sont particulièrement complexes
  • Organiser des consultations multidisciplinaires
  • Définir les référentiels et protocoles thérapeutiques
  • Informer et former les professionnels
  • Coordonner les activités de recherche
  • Assurer la veille épidémiologique et le suivi des patients

 

Le CRMR Wilson est constitué de :

  • 1 site coordonnateur situé à l’Hôpital Lariboisière (Paris)
  • 1 site constitutif : Hôpital Femme-Mère-Enfant (Lyon)
  • 8 centres de compétences : Marseille (La Timone), Paris (Necker), Paris (Paul Brousse), Besançon, Bordeaux, Lille, Rennes et Toulouse

Sur chaque site, une équipe multidisciplinaire composée de médecins pédiatres, hépatologues et neurologues prend en charge les patients atteints de Maladie de Wilson et assure un suivi avec les professionnels libéraux.

Des infirmiers formés à la pathologie assurent l’éducation des patients et de leur famille. Pour les patients le nécessitant, un projet de rééducation-réinsertion est mis en place avec la famille par les médecins, les kinésithérapeutes, les orthophonistes et les assistantes sociales. Le suivi psychologique des patients est organisé.

 

Les objectifs du CRMR Wilson sont :

laboratoire cnr

  • assurer la formation des professionnels impliqués dans la prise en charge de cette maladie
  • chercher à mieux connaître l’épidémiologie de la maladie en renseignant un registre de tous les cas de Maladie de Wilson consultant en France
  • travailler en étroite collaboration avec le réseau européen de professionnels et d’associations de patients impliqués dans cette maladie : EUROWILSON
  • œuvrer en relation directe avec l’association Bernard Pépin, association de patients pour la Maladie de Wilson, dont le siège est à l’hôpital Lariboisière