Le 19 juin 2026, les professionnels du réseau du CRMR Wilson se sont réunis pour une journée riche en échanges, en retours d’expérience et en perspectives de recherche. Cette rencontre a permis de rassembler les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie de Wilson afin de partager les avancées récentes et renforcer la dynamique du réseau.
La matinée a débuté par un point sur l’actualité du réseau et les actions de communication du CRMR, présenté par le Dr Aurélia Poujois et Marion Leopold. Pr Dominique Debray et Dr Mickael Alexandre Obadia ont ensuite fait le bilan des publications scientifiques des équipes françaises parues entre juin 2025 et juin 2026, témoignant du dynamisme de la recherche nationale dans le domaine de la maladie de Wilson.
Plusieurs présentations ont ensuite mis en lumière des projets innovants et des thématiques complémentaires à la prise en charge médicale. Les perspectives d’exploitation du SNDS pour la recherche ont été présentées par Dr Rodolphe Sobesky. Gwennaelle Perez, neuropsychologue a présenté le développement du programme d’éducation thérapeutique de l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild. Elodie Jacquelet, psychologue, nous a parlé de l’impact de la maladie sur la fratrie. Dr Michaela Pernon, orthophoniste, a présenté de nouvelles approches en orthophonie, notamment à travers l’utilisation d’un avatar comme outil thérapeutique.
Comme chaque année, une large place a été consacrée aux discussions de cas cliniques. Ces échanges multidisciplinaires constituent un moment privilégié pour partager les expériences des équipes, confronter les pratiques et améliorer collectivement la prise en charge des patients.
L’après-midi a été tournée vers l’international avec un retour sur les travaux du groupe Wilson de Liver-ERN par le Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya, suivi d’un compte rendu du congrès international d’Aarhus 2026. Dr Aurélia Poujois, Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya, Dr Olivier Guillaud, Dr Mickael Alexandre Obadia, Pr Dominique Debray ont partagé leurs analyses selon différentes expertises – pédiatrie, hépatologie, neurologie – avant de conclure sur les perspectives thérapeutiques actuellement en développement.
Cette journée a une nouvelle fois illustré la richesse des collaborations au sein du réseau du CRMR Wilson et l’importance des échanges entre cliniciens, chercheurs et professionnels paramédicaux pour faire progresser les connaissances et améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de la maladie de Wilson.
Prochaine rencontre à retenir : la réunion Recherche du CRMR Wilson se tiendra le vendredi 22 janvier 2027.
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