Le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a eu le plaisir de participer à une rencontre scientifique à Hangzhou, en Chine, où s’est rendue Dr Aurélia Poujois sur l’invitation de la Professeure Wu et de son équipe du Second Affiliated Hospital of Zhejiang University.
Cette rencontre a été l’occasion de partager nos expériences et nos pratiques cliniques autour du diagnostic et de la prise en charge de la maladie de Wilson, mais aussi de confronter nos points de vue et d’enrichir mutuellement nos connaissances.
Un temps d’échange scientifique réunissant des neurologues et des pédiatres de plusieurs provinces chinoises a également permis des discussions particulièrement stimulantes, témoignant d’un engagement commun : améliorer toujours davantage le parcours et la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Wilson.
Cette visite a également été marquée par un moment particulièrement émouvant : les retrouvailles avec un patient précédemment pris en charge au sein de notre centre parisien, à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, pendant la pandémie de COVID-19, et désormais suivi par nos confrères à Hangzhou. Une belle illustration de la continuité des liens entre les équipes soignantes et les patients, au-delà des frontières.
Au-delà des échanges scientifiques, cette rencontre a été marquée par la qualité de l’accueil, la générosité de nos hôtes et la découverte de la ville de Hangzhou et de sa culture.
Nous adressons nos sincères remerciements à la Professeure Wu et à toute son équipe pour leur accueil chaleureux, ainsi qu’à Orphalan pour son soutien à cette rencontre scientifique.
Nous espérons que ces échanges ouvriront la voie à des collaborations durables, tant en pratique clinique qu’en recherche, au service des personnes vivant avec la maladie de Wilson.
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Retour sur la 12ᵉ Journée d’échanges patients-soignants organisée par le centre constitutif de Lyon et l’association ABP Maladie de Wilson. Cette année, le thème « Féminité et maternité » était mis à l’honneur.
Le vendredi 16 octobre, patients, aidants et soignants se sont réunis à Lyon pour une journée placée sous le signe du partage d’expériences, de l’écoute et de l’information.