Le CRMR Wilson fortement représenté au Wilson Aarhus Symposium 2026

Du 30 avril au 3 mai 2026, la communauté internationale dédiée à la maladie de Wilson s’est réunie à Aarhus, au Danemark, à l’occasion du Wilson Aarhus Symposium 2026. Cet événement majeur a permis aux cliniciens, chercheurs et professionnels de santé du monde entier d’échanger autour des avancées récentes dans la compréhension, le diagnostic, le suivi et le traitement de la maladie de Wilson.

La délégation française, portée notamment par les équipes du Centre de Référence Maladies Rares Wilson (CRMR Wilson) et ses centres constitutifs, s’est particulièrement distinguée avec une participation scientifique remarquable comprenant 6 communications orales et 13 posters.

Six communications orales mettant en lumière l’expertise française

Les équipes françaises ont présenté des travaux couvrant des thématiques variées, allant de la neurologie aux biomarqueurs innovants :

• The added value of Neurophysiology in WD with movement disorder – Mickael Alexandre Obadia (Paris)
• Is r-TMS the future treatment for dysarthria in WD – Michaela Pernon (Paris)
• The Brain and Copper: Beyond Wilson Disease – Aurélia Poujois (Paris)
• Elastopathy in Wilson disease: a cohort of 172 patients – Dominique Debray (Paris)
• NCC in the diagnosis of ALF – Eduardo Couchonnal (Lyon)
• Exchangeable copper and REC in 2026 – Nouzha Oussedik-Djebrani (Paris)

Ces présentations ont illustré la dynamique de recherche française dans les domaines de la neurologie, de l’hépatologie, de la physiopathologie du cuivre et du développement de nouveaux outils diagnostiques.

Des posters reflétant la diversité des travaux du réseau

Focus clinique

Trois posters ont porté sur des problématiques cliniques majeures :

• Wilson disease: The WIL-EQUI Study / Predictive factors of fall risk in Neurological WD – Lena Lingemann et al.
• Unexpected ocular findings in Wilson’s disease: corneal arcus and associated cataract – Djamila Rahli et al.
• Multiple autoimmune complications associated with D-penicillamine in a young woman with Wilson’s disease – Mickael Alexandre Obadia et al.

Focus explorations hépatologiques

Deux travaux ont exploré les atteintes hépatiques et leurs modalités d’évaluation :

• Results of liver histology in WD patients presenting with abnormal liver function tests during follow-up – Olivier Guillaud et al.
• Non-invasive methods for estimating liver fibrosis in Wilson’s disease patients: pertinence to identify patients at risk of complications – Rodolphe Sobesky et al.

Focus traitement

Quatre posters ont été consacrés aux stratégies thérapeutiques et à l’accompagnement des patients :

• Therapeutic Patient Education in Wilson’s Disease: Early Experience from a National Reference Center Program – Gwenaëlle Perez et al.
• Content validity of a therapeutic adherence scale in Wilson disease: the WILADH study – Aurélie Bobet et al.
• Liver transplantation in patients with Wilson’s disease and neurological involvement: a study of 10 children under 18 years old – Dominique Debray et al.
• Long-term results of liver transplantation for Wilson disease between 1985 and 2024: update of the French national cohort – Olivier Guillaud et al.

Focus suivi et monitoring

Quatre posters ont présenté des avancées dans le suivi biologique et pharmacologique des patients :

• Simplifying Urinary Copper Monitoring in Wilson Disease: Clinical Utility of Shortened and Spot Urine Collections – François Parant et al.
• Triethylenetetramine (TETA) and N1-acetyl triethylenetetramine (MAT) determination by LC/MS-MS: an attempt for treatment monitoring in Wilson disease – Nouzha Djebrani-Oussedik et al.
• Inter-laboratory control scheme for Exchangeable copper determination – Clara Gianfermi et al.
• The Up-Titration Phase of the UNITED Study: Pharmacodynamic results, population pharmacokinetic (PK) model and the integrated PK-PD model – Étude collaborative européenne (Univar)

Une visibilité internationale au service des patients

Cette forte présence française témoigne du dynamisme du réseau national Wilson et de l’engagement constant des équipes du CRMR Wilson dans la recherche clinique, translationnelle et l’amélioration de la prise en charge des patients.

Les échanges scientifiques lors de ce symposium ont également permis de renforcer les collaborations internationales et de partager les innovations les plus récentes dans un domaine où les progrès diagnostiques et thérapeutiques continuent d’ouvrir de nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de la maladie de Wilson.

Le CRMR Wilson félicite l’ensemble des équipes, professionnels et jeunes chercheurs ayant contribué à cette belle représentation française lors de cette édition 2026 du Wilson Aarhus Symposium.