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Les Journées de la Neurologie de Langue Française

A l’occasion des Journées de Neurologie de Langue Française qui se sont déroulées à Lyon du 4 au 7 avril 2023, Djamila Rahli attachée de recherche clinique au sein du centre coordinateur de la maladie de Wilson (Paris) a présenté un poster faisant part des résultats de l’étude relative à la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Wilson. Cette étude menée en 2021 et à laquelle ont participé 257 patients montre que leur état de santé auto-perçu est globalement bon. Cependant, les patients atteints de la maladie de Wilson sont à risque de troubles dépressifs qui peuvent avoir un impact sur leur qualité de vie, de sorte qu’une évaluation active de la dépression est fortement conseillée.

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Le 13 septembre 2024

Le CRMR Wilson Lyon et l’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson, organisent, comme tous les ans, la journée d’échange patients soignants sur la Maladie de Wilson qui aura lieu vendredi 18 Octobre à partir de 13h30 à l’Hôpital Femme-Mère Enfant de Lyon. Vous trouverez ci-dessous le programme provisoire (peu de modifications attendues).  Cette […]

Le 2 août 2024

L’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson vient de lancer un kit de sensibilisation à la maladie de Wilson ! Il est composé d’une boîte à outils automatiquement disponible en plusieurs langues. Il a été réalisé en collaboration avec plusieurs associations européennes, notamment l’Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. Rendez-vous ici pour le […]

Le 16 mai 2024

Le CRMR Wilson (Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre) a représenté l’expertise française au congrès international sur la la maladie de Wilson à Aarhus (Danemark).