Les Journées de la Neurologie de Langue Française
A l’occasion des Journées de Neurologie de Langue Française qui se sont déroulées à Lyon du 4 au 7 avril 2023, Djamila Rahli attachée de recherche clinique au sein du centre coordinateur de la maladie de Wilson (Paris) a présenté un poster faisant part des résultats de l’étude relative à la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Wilson. Cette étude menée en 2021 et à laquelle ont participé 257 patients montre que leur état de santé auto-perçu est globalement bon. Cependant, les patients atteints de la maladie de Wilson sont à risque de troubles dépressifs qui peuvent avoir un impact sur leur qualité de vie, de sorte qu’une évaluation active de la dépression est fortement conseillée.
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Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Retrouvez en vente au CRMR Wilson, les piluliers « ChouPills » ! Chaque pilulier est unique, réalisé avec amour et soin ! Une belle manière de soutenir l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson tout en rendant la prise de son traitement plus agréable ! 🙂 Découvrez ci-dessous quelques exemples de ces piluliers :