Les Journées de la Neurologie de Langue Française
A l’occasion des Journées de Neurologie de Langue Française qui se sont déroulées à Lyon du 4 au 7 avril 2023, Djamila Rahli attachée de recherche clinique au sein du centre coordinateur de la maladie de Wilson (Paris) a présenté un poster faisant part des résultats de l’étude relative à la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Wilson. Cette étude menée en 2021 et à laquelle ont participé 257 patients montre que leur état de santé auto-perçu est globalement bon. Cependant, les patients atteints de la maladie de Wilson sont à risque de troubles dépressifs qui peuvent avoir un impact sur leur qualité de vie, de sorte qu’une évaluation active de la dépression est fortement conseillée.
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À l’occasion du Congrès européen de Neurologie (EAN 2026), qui s’est tenu fin juin le Dr Aurélia Poujois a présenté un e-poster consacré aux résultats neurologiques de l’étude de phase 3 FoCus, évaluant le tiomolibdate choline (ALXN1840) dans le traitement de la maladie de Wilson.
Le Pr Dominique Debray a représenté le CRMR Wilson lors de l’ESPGHAN Annual Meeting 2026, qui s’est tenu à Lille les 25 et 26 juin 2026, en présentant deux communications orales consacrées à la maladie de Wilson.
Le 19 juin 2026, les professionnels du réseau du CRMR Wilson se sont réunis pour une journée riche en échanges, en retours d’expérience et en perspectives de recherche. Cette rencontre a permis de rassembler les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie de Wilson afin de partager les avancées récentes et renforcer la dynamique du réseau.