Vendredi 20 octobre se tenait la la 9ème journée Patients-Soignants à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, organisée conjointement par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson et le Centre constitutif de Lyon pour la Maladie de Wilson.
Une quarantaine de participants étaient présents pour cette journée d’échanges conviviaux entre patients et soignants, rythmée par des conférences participatives et interactives, ainsi qu’une présentation de l’association.
Un atelier d’Education Thérapeutique a également était proposé à tour de rôle aux patients et à leurs aidants utilisant le photolangage et abordant le thème de la représentation de la maladie de Wilson au quotidien. Ces séances ont rencontré un grand succès.
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Le 19 juin 2026, les professionnels du réseau du CRMR Wilson se sont réunis pour une journée riche en échanges, en retours d’expérience et en perspectives de recherche. Cette rencontre a permis de rassembler les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie de Wilson afin de partager les avancées récentes et renforcer la dynamique du réseau.