Les Journées de la Neurologie de Langue Française
A l’occasion des Journées de Neurologie de Langue Française qui se sont déroulées à Lyon du 4 au 7 avril 2023, Djamila Rahli attachée de recherche clinique au sein du centre coordinateur de la maladie de Wilson (Paris) a présenté un poster faisant part des résultats de l’étude relative à la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Wilson. Cette étude menée en 2021 et à laquelle ont participé 257 patients montre que leur état de santé auto-perçu est globalement bon. Cependant, les patients atteints de la maladie de Wilson sont à risque de troubles dépressifs qui peuvent avoir un impact sur leur qualité de vie, de sorte qu’une évaluation active de la dépression est fortement conseillée.
Nos derniers articles
Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).
Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.