Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Ce renouvellement garantit la poursuite de leurs missions :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Développer la formation et l’information
Un engagement continu pour offrir, partout en France, une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rares.
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Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.
Le Wilson Tour a fait une étape parisienne à l’hôpital Beaujon. Comme toujours, de nombreux échanges autour de cette maladie rare et des interactions enrichissantes entre hépatologues, neurologues et biologistes.
Merci au Pr Asselah pour l’animation de la soirée, ainsi qu’aux orateurs : Dr Sobesky, Dr Woimant, Dr Oussedik-Djebrani, Dr Milord et Dr Poujois, ainsi qu’à Ophalan pour son soutien institutionnel.