Le Pr Dominique Debray a représenté le CRMR Wilson lors de l’ESPGHAN Annual Meeting 2026, qui s’est tenu à Lille les 25 et 26 juin 2026, en présentant deux communications orales consacrées à la maladie de Wilson.
La première intervention, « Diagnostic accuracy of exchangeable copper for grading the severity of Wilson disease », a mis en avant le potentiel du cuivre échangeable comme biomarqueur innovant pour évaluer plus finement la sévérité de la maladie de Wilson. Ces travaux ouvrent des perspectives prometteuses pour améliorer le diagnostic, affiner le suivi des patients et optimiser leur prise en charge.
La seconde présentation, « Paediatric insights from the French National WD Registry », s’est appuyée sur les données du Registre National Français de la maladie de Wilson. Elle a permis de mieux caractériser les formes pédiatriques de la maladie, en apportant des informations précieuses sur les modalités de diagnostic, les caractéristiques cliniques et l’évolution des jeunes patients. Ces résultats soulignent l’importance des registres nationaux pour renforcer les connaissances scientifiques, favoriser la recherche clinique et améliorer les parcours de soins.
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Le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a eu le plaisir de participer à une rencontre scientifique à Hangzhou, en Chine, où s’est rendue Dr Aurélia Poujois sur l’invitation de la Professeure Wu et de son équipe du Second Affiliated Hospital of Zhejiang University.
Retour sur la 12ᵉ Journée d’échanges patients-soignants organisée par le centre constitutif de Lyon et l’association ABP Maladie de Wilson. Cette année, le thème « Féminité et maternité » était mis à l’honneur.
Le vendredi 16 octobre, patients, aidants et soignants se sont réunis à Lyon pour une journée placée sous le signe du partage d’expériences, de l’écoute et de l’information.