Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.
Le Wilson Tour a fait une étape parisienne à l’hôpital Beaujon. Comme toujours, de nombreux échanges autour de cette maladie rare et des interactions enrichissantes entre hépatologues, neurologues et biologistes.
Merci au Pr Asselah pour l’animation de la soirée, ainsi qu’aux orateurs : Dr Sobesky, Dr Woimant, Dr Oussedik-Djebrani, Dr Milord et Dr Poujois, ainsi qu’à Ophalan pour son soutien institutionnel.
Vendredi 20 juin 2025 se tenait la journée « Réunion réseau » annuelle du CRMR Wilson à l’Hôpital Fondation A. de Rothschild.
Le Dr Arezki Khaled BOUKERMA a présenté son poster intitulé « Assessment of treatment adherence in Wilson disease patients: determination of triethylenetetramine and N1 acetyl triethylenetetramine by LC/MS MS » au congrès de la SFPT 2025, congrès de pharmacologie où se trouvaient de nombreux biologistes à Grenoble qui avait lieu les 24, 25 et 26 juin 2025.
L’hépato-pédiatre Dr Clothilde Marbach est intervenu aurpès de pédiatres lors du Congrès de la Société Française de Pédiatrie le vendredi 20 juin, ce symposium organisé avec Orphalan était intitulé : « Le REC comme boussole du diagnostic – Relier les étoiles : cas cliniques pour décrypter le mystère de Wilson ».
Et si ce n’était pas « juste » de la santé mentale… et si c’était la maladie de Wilson ?
Le Dr Aurélia Poujois est intervenu devant un auditoire de psychiatres et médecins généralistes, le 23 juin 2025, lors des 23es Rencontres nationales Soins somatiques et Douleurs en Santé Mentale.
Les neurologues Dr Frédérique Fluchère, Dr France Woimant, Dr Aurélia Poujois, l’hépatologue Pr René Gerolami, l’hépato-pédiatre Dr Bertrand Roquelaure, le cardiologue Dr Baptiste Maille, ainsi que les biologistes Dr Julien Fromonot et Dr Julia Dodivers, étaient réunis pour échanger autour du diagnostic et du suivi de la maladie de Wilson avec l’équipe du centre de compétence marseillais.
Le Pr Dominique Debray s’est rendu au congrès d’hépatologie adulte « 1st Swiss Rare Liver Disease Symposium » à Bern, le 4 juin 2025, pour une présentation intitulée « Lessons learnt from treating children and adults with Wilson’s disease ».
Le Pr Dominique DEBRAY était présent à l’ESPGHAN à Helsinki, un congrès d’hépato-pédiatrique qui avait lieu du 13 au 17 mai 2025, pour présenter les dernières avancées dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Wilson.