Retrouvez l’association ABP Maladie de Wilson ce samedi 6 décembre à Paris pour la marche des maladies rares, organisée par l’Alliance maladies rares, dans le cadre du AFM-Téléthon. Le moment de parler de TOUTES les maladies rares et particulièrement de la maladie de Wilson ! Le 6 décembre c’est aussi, la journée internationale de sensibilisation […]
Du 6 au 8 novembre se tenait à Copenhague, la réunion annuelle du réseau européen MetabERN.
Le Dr Aurélia Poujois y était présente pour échanger avec les différents acteurs européens présents, nourrir la collaboration et la réflexion pour faire avancer ensemble les maladies métaboliques rares.
Quelle merveilleuse journée à Valence ce samedi 21 octobre 2025 ! Un grand merci à l’Association espagnole des patients atteints de la maladie de Wilson (AEFEW) pour avoir organisé un événement aussi inspirant et convivial.
Les infections (grippe, pneumocoque, COVID-19…) peuvent aggraver ou déstabiliser une maladie du foie et/ou des troubles neurologiques pré-existants.
La maladie de Wilson ne contre-indique pas la vaccination, sauf cas très rares.
Plus de détails dans cet article.
Vendredi 10 octobre, a eu lieu un après-midi remplis d’échanges et de partages autour de la maladie de Wilson, organisée au CHU de Rennes, en présence de nombreux spécialistes impliqués dans la prise en charge de cette maladie rare.
La 11ᵉ journée Patients-Soignants s’est déroulée le vendredi 10 octobre à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon. Elle était organisée conjointement par l’association ABP Wilson France et le Centre constitutif de Lyon pour la maladie de Wilson.
Découvrez nos ateliers d’éducation thérapeutique du patient pour les patients atteints de la maladie de Wilson et leurs aidants ! Un moment dédié pour parler de la maladie, mieux la connaître, aquérir ou maintenir des compétences pour mieux vivre au quotidien, partager son expérience…
Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).
Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.