Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Retrouvez en vente au CRMR Wilson, les piluliers « ChouPills » ! Chaque pilulier est unique, réalisé avec amour et soin ! Une belle manière de soutenir l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson tout en rendant la prise de son traitement plus agréable ! 🙂 Découvrez ci-dessous quelques exemples de ces piluliers :
La première journée internationale de sensibilisation à la maladie de Wilson approche à grands pas !A cette occasion, l’Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson vous propose de faire une campagne virale en prenant une photo de vous faisant le symbole du « W » avec les mains et en la téléchargeant sur les réseaux sociaux […]
Retour en images sur la journée du 18 octobre à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, pour la 9ème journée Patients-Soignants organisée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson et le Centre de référence constitutif de Lyon pour la Maladie de Wilson.
L’équipe du CRMR Wilson vous propose des idées de repas de fêtes répondant aux recommandations de restriction en cuivre. Vous pouvez composer votre menu selon vos envies parmi les trois propositions.
Le CRMR Wilson Lyon et l’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson, organisent, comme tous les ans, la journée d’échange patients soignants sur la Maladie de Wilson qui aura lieu vendredi 18 Octobre à partir de 13h30 à l’Hôpital Femme-Mère Enfant de Lyon. Vous trouverez ci-dessous le programme provisoire (peu de modifications attendues). Cette […]
L’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson vient de lancer un kit de sensibilisation à la maladie de Wilson ! Il est composé d’une boîte à outils automatiquement disponible en plusieurs langues. Il a été réalisé en collaboration avec plusieurs associations européennes, notamment l’Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson. Rendez-vous ici pour le […]
Le CRMR Wilson (Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre) a représenté l’expertise française au congrès international sur la la maladie de Wilson à Aarhus (Danemark).
Bientôt Pâques ! Pour vous aider à connaitre les quantités de chocolat que vous pouvez manger, Vincent Petit, diététicien au CRMR Wilson, vous propose cette classification. Rien n’est interdit, tout dépend des quantités, notamment en tenant compte des autres aliments très riches en cuivre comme les fruits de mer et le foie ! Ces aliments […]