Vendredi 20 juin 2025 se tenait la journée « Réunion réseau » annuelle du CRMR Wilson à l’Hôpital Fondation A. de Rothschild.
Au programme de cette journée de rencontres et d’échanges sur la recherche pour la maladie de Wilson :
- AG de l’SFEMW – « Faut-il maintenir la SFEMW ? » – Dr Eduardo Couchonnal–Bedoya
- « Des nouvelles du réseau / Communication du CRMR » – Dr Auélia Poujois et Marion Leopold
- Publications et communication phares de l’année – Pr Dominique Debray et Dr Mickael Alexandre Obadia
- Etude WILSPEECH : projet d’exploration de la dysarthrie des Wilsoniens – Dr Michaela Pernon
- Prise en charge sociale des patients atteints de MW – Stéphanie Morel, assistante sociale
- Et l’Europe ? Retour sur le groupe de travail Wilson de Liver-ERN – Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya
- Discussion de cas cliniques
- « Algorithme décisionnel devant cytolyse persistante » – Les hépatologues du réseau
- « PK once daily : résultats de la phase 1 » – Omar Kamlin et Audrey Henry – Orphalan
- Mise en place du diagnostic moléculaire de la maladie de Wilson à l’APHM – Dr Julia Dodivers (visio de Marseille)
- Wilson génétique présymptomatiques : les garder sous le coude – Dr Aurélia Poujois
- REC et CuEx au diagnostic, mises à jour 2025 sur cohorte élargie – Dr Nouzha Oussedik-Djebrani
N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez bénéficier du compte-rendu détaillé de cette journée.
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À l’occasion du Congrès européen de Neurologie (EAN 2026), qui s’est tenu fin juin le Dr Aurélia Poujois a présenté un e-poster consacré aux résultats neurologiques de l’étude de phase 3 FoCus, évaluant le tiomolibdate choline (ALXN1840) dans le traitement de la maladie de Wilson.
Le Pr Dominique Debray a représenté le CRMR Wilson lors de l’ESPGHAN Annual Meeting 2026, qui s’est tenu à Lille les 25 et 26 juin 2026, en présentant deux communications orales consacrées à la maladie de Wilson.
Le 19 juin 2026, les professionnels du réseau du CRMR Wilson se sont réunis pour une journée riche en échanges, en retours d’expérience et en perspectives de recherche. Cette rencontre a permis de rassembler les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie de Wilson afin de partager les avancées récentes et renforcer la dynamique du réseau.