Vendredi 20 juin 2025 se tenait la journée « Réunion réseau » annuelle du CRMR Wilson à l’Hôpital Fondation A. de Rothschild.
Au programme de cette journée de rencontres et d’échanges sur la recherche pour la maladie de Wilson :
- AG de l’SFEMW – « Faut-il maintenir la SFEMW ? » – Dr Eduardo Couchonnal–Bedoya
- « Des nouvelles du réseau / Communication du CRMR » – Dr Auélia Poujois et Marion Leopold
- Publications et communication phares de l’année – Pr Dominique Debray et Dr Mickael Alexandre Obadia
- Etude WILSPEECH : projet d’exploration de la dysarthrie des Wilsoniens – Dr Michaela Pernon
- Prise en charge sociale des patients atteints de MW – Stéphanie Morel, assistante sociale
- Et l’Europe ? Retour sur le groupe de travail Wilson de Liver-ERN – Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya
- Discussion de cas cliniques
- « Algorithme décisionnel devant cytolyse persistante » – Les hépatologues du réseau
- « PK once daily : résultats de la phase 1 » – Omar Kamlin et Audrey Henry – Orphalan
- Mise en place du diagnostic moléculaire de la maladie de Wilson à l’APHM – Dr Julia Dodivers (visio de Marseille)
- Wilson génétique présymptomatiques : les garder sous le coude – Dr Aurélia Poujois
- REC et CuEx au diagnostic, mises à jour 2025 sur cohorte élargie – Dr Nouzha Oussedik-Djebrani
N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez bénéficier du compte-rendu détaillé de cette journée.
Nos derniers articles
Le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a eu le plaisir de participer à une rencontre scientifique à Hangzhou, en Chine, où s’est rendue Dr Aurélia Poujois sur l’invitation de la Professeure Wu et de son équipe du Second Affiliated Hospital of Zhejiang University.
Retour sur la 12ᵉ Journée d’échanges patients-soignants organisée par le centre constitutif de Lyon et l’association ABP Maladie de Wilson. Cette année, le thème « Féminité et maternité » était mis à l’honneur.
Le vendredi 16 octobre, patients, aidants et soignants se sont réunis à Lyon pour une journée placée sous le signe du partage d’expériences, de l’écoute et de l’information.