Téléphone :
Centre coordonnateur (Paris)

Journée d’échanges patients-soignants – 2024

La 10ème journée Patients-Soignants s’est tenue vendredi 18 octobre à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, organisée conjointement par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson et le Centre constitutif de Lyon pour la Maladie de Wilson.

Une quarantaine de participants étaient présents pour cette journée d’échanges conviviaux entre patients et soignants.

Des conférences participatives et interactives, des temps de témoignages, une présentation de l’association de patients ainsi qu’un atelier d’éducation thérapeutique (ETP) a également était proposé à tour de rôle aux patients et à leurs aidants utilisant le photolangage.

La journée s’est conclue en musique, dans un restaurant avec concert de musique Jazz ! Les patients et soignants ont pu échanger sur la maladie de Wilson lors de cette belle soirée en toute convivialité !

Nos derniers articles

Le 2 octobre 2025

Découvrez nos ateliers d’éducation thérapeutique du patient pour les patients atteints de la maladie de Wilson et leurs aidants ! Un moment dédié pour parler de la maladie, mieux la connaître, aquérir ou maintenir des compétences pour mieux vivre au quotidien, partager son expérience…

Le 28 août 2025

Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).

Le 27 août 2025

Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !