Le 6 décembre n’est pas une date choisie au hasard. C’est l’anniversaire de naissance du Dr Alexander Kinnier Wilson, le neurologue qui a découvert la maladie de Wilson, une maladie génétique rare liée au métabolisme du cuivre. Pour cette raison, l’Alliance mondiale contre la maladie de Wilson, qui fédère des associations de patients de 26 pays, a décidé d’en faire une journée internationale de sensibilisation afin d’unir les voix, des familles, des soignants, des chercheurs et des institutions autour d’un même enjeu : rendre visible une maladie souvent invisible.
Dans la maladie de Wilson, le cuivre s’accumule peu à peu dans le foie et n’est plus éliminé normalement, une partie du cuivre finit par passer dans le sang jusqu’à aller dans le cerveau, l’œil et d’autres organes. Cette surcharge anormale provoque alors des symptômes hépatiques, neurologiques ou encore psychiatriques.
La sensibilisation est un enjeu majeur : plus on connaît la maladie, plus on la détecte tôt — et plus on peut agir.
Car bonne nouvelle : c’est une maladie rare… oui… mais avec un traitement ! Un traitement, qui pris à temps et à vie, peut permettre de vivre une vie normale !
🤝 En ce 6 décembre, on peut tous faire quelque chose :
✔️ Partager des ressources fiables
✔️ Parler de la maladie autour de nous
✔️ Encourager le dépistage précoce
✔️ Soutenir les associations engagées
✔️ Valoriser la recherche scientifique
✔️ Mettre en lumière les témoignages, les parcours, les victoires
La connaissance est un levier puissant : elle peut changer un diagnostic, une prise en charge… et parfois une vie.
💙 En cette journée internationale de sensibilisation à la maladie de Wilson, pensons à toutes celles et ceux qui vivent avec cette maladie, à leurs proches et à celles et ceux qui s’investissent pour améliorer leur quotidien. 💙
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