Les Journées de la Neurologie de Langue Française
A l’occasion des Journées de Neurologie de Langue Française qui se sont déroulées à Lyon du 4 au 7 avril 2023, Djamila Rahli attachée de recherche clinique au sein du centre coordinateur de la maladie de Wilson (Paris) a présenté un poster faisant part des résultats de l’étude relative à la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Wilson. Cette étude menée en 2021 et à laquelle ont participé 257 patients montre que leur état de santé auto-perçu est globalement bon. Cependant, les patients atteints de la maladie de Wilson sont à risque de troubles dépressifs qui peuvent avoir un impact sur leur qualité de vie, de sorte qu’une évaluation active de la dépression est fortement conseillée.
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La 11ᵉ journée Patients-Soignants s’est déroulée le vendredi 10 octobre à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon. Elle était organisée conjointement par l’association ABP Wilson France et le Centre constitutif de Lyon pour la maladie de Wilson.
Découvrez nos ateliers d’éducation thérapeutique du patient pour les patients atteints de la maladie de Wilson et leurs aidants ! Un moment dédié pour parler de la maladie, mieux la connaître, aquérir ou maintenir des compétences pour mieux vivre au quotidien, partager son expérience…
Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).