Vendredi 20 octobre se tenait la la 9ème journée Patients-Soignants à l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, organisée conjointement par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson et le Centre constitutif de Lyon pour la Maladie de Wilson.
Une quarantaine de participants étaient présents pour cette journée d’échanges conviviaux entre patients et soignants, rythmée par des conférences participatives et interactives, ainsi qu’une présentation de l’association.
Un atelier d’Education Thérapeutique a également était proposé à tour de rôle aux patients et à leurs aidants utilisant le photolangage et abordant le thème de la représentation de la maladie de Wilson au quotidien. Ces séances ont rencontré un grand succès.
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Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.
Le Wilson Tour a fait une étape parisienne à l’hôpital Beaujon. Comme toujours, de nombreux échanges autour de cette maladie rare et des interactions enrichissantes entre hépatologues, neurologues et biologistes.
Merci au Pr Asselah pour l’animation de la soirée, ainsi qu’aux orateurs : Dr Sobesky, Dr Woimant, Dr Oussedik-Djebrani, Dr Milord et Dr Poujois, ainsi qu’à Ophalan pour son soutien institutionnel.