Téléphone :
Centre coordonnateur (Paris)

Journée réunion réseau du CRMR Wilson – 2025

Vendredi 20 juin 2025 se tenait la journée « Réunion réseau » annuelle du CRMR Wilson à l’Hôpital Fondation A. de Rothschild.

Au programme de cette journée de rencontres et d’échanges sur la recherche pour la maladie de Wilson :

  • AG de l’SFEMW – « Faut-il maintenir la SFEMW ? » – Dr Eduardo Couchonnal–Bedoya
  • « Des nouvelles du réseau / Communication du CRMR »  – Dr Auélia Poujois et Marion Leopold
  • Publications et communication phares de l’année – Pr Dominique Debray et Dr Mickael Alexandre Obadia
  • Etude WILSPEECH : projet d’exploration de la dysarthrie des Wilsoniens – Dr Michaela Pernon
  • Prise en charge sociale des patients atteints de MW – Stéphanie Morel, assistante sociale
  • Et l’Europe ? Retour sur le groupe de travail Wilson de Liver-ERN – Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya
  • Discussion de cas cliniques
  • « Algorithme décisionnel devant cytolyse persistante » – Les hépatologues du réseau
  • « PK once daily : résultats de la phase 1 » – Omar Kamlin et Audrey Henry – Orphalan
  • Mise en place du diagnostic moléculaire de la maladie de Wilson à l’APHM – Dr Julia Dodivers (visio de Marseille)
  • Wilson génétique présymptomatiques : les garder sous le coude – Dr Aurélia Poujois
  • REC et CuEx au diagnostic, mises à jour 2025 sur cohorte élargie – Dr Nouzha Oussedik-Djebrani

N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez bénéficier du compte-rendu détaillé de cette journée.

Nos derniers articles

Le 6 décembre 2025

Le 6 décembre n’est pas une date choisie au hasard. C’est l’anniversaire de naissance du Dr Alexander Kinnier Wilson, le neurologue qui a découvert la maladie de Wilson, une maladie génétique rare liée au métabolisme du cuivre. Pour cette raison, l’Alliance mondiale contre la maladie de Wilson, qui fédère des associations de patients de 26 […]

Le 4 décembre 2025

Retrouvez l’association ABP Maladie de Wilson ce samedi 6 décembre à Paris pour la marche des maladies rares, organisée par l’Alliance maladies rares, dans le cadre du AFM-Téléthon. Le moment de parler de TOUTES les maladies rares et particulièrement de la maladie de Wilson ! Le 6 décembre c’est aussi, la journée internationale de sensibilisation […]

Le 14 novembre 2025

Du 6 au 8 novembre se tenait à Copenhague, la réunion annuelle du réseau européen MetabERN. 
Le Dr Aurélia Poujois y était présente pour échanger avec les différents acteurs européens présents, nourrir la collaboration et la réflexion pour faire avancer ensemble les maladies métaboliques rares.