Vendredi 20 juin 2025 se tenait la journée « Réunion réseau » annuelle du CRMR Wilson à l’Hôpital Fondation A. de Rothschild.
Au programme de cette journée de rencontres et d’échanges sur la recherche pour la maladie de Wilson :
- AG de l’SFEMW – « Faut-il maintenir la SFEMW ? » – Dr Eduardo Couchonnal–Bedoya
- « Des nouvelles du réseau / Communication du CRMR » – Dr Auélia Poujois et Marion Leopold
- Publications et communication phares de l’année – Pr Dominique Debray et Dr Mickael Alexandre Obadia
- Etude WILSPEECH : projet d’exploration de la dysarthrie des Wilsoniens – Dr Michaela Pernon
- Prise en charge sociale des patients atteints de MW – Stéphanie Morel, assistante sociale
- Et l’Europe ? Retour sur le groupe de travail Wilson de Liver-ERN – Dr Eduardo Couchonnal-Bedoya
- Discussion de cas cliniques
- « Algorithme décisionnel devant cytolyse persistante » – Les hépatologues du réseau
- « PK once daily : résultats de la phase 1 » – Omar Kamlin et Audrey Henry – Orphalan
- Mise en place du diagnostic moléculaire de la maladie de Wilson à l’APHM – Dr Julia Dodivers (visio de Marseille)
- Wilson génétique présymptomatiques : les garder sous le coude – Dr Aurélia Poujois
- REC et CuEx au diagnostic, mises à jour 2025 sur cohorte élargie – Dr Nouzha Oussedik-Djebrani
N’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez bénéficier du compte-rendu détaillé de cette journée.
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Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).
Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.