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Centre coordonnateur (Paris)

Marche maladies rares – 6 décembre

Retrouvez l’association ABP Maladie de Wilson ce samedi 6 décembre à Paris pour la marche des maladies rares, organisée par l’Alliance maladies rares, dans le cadre du AFM-Téléthon.

Le moment de parler de TOUTES les maladies rares et particulièrement de la maladie de Wilson !

Le 6 décembre c’est aussi, la journée internationale de sensibilisation à la maladie de Wilson. L’Alliance mondiale contre la maladie de Wilson, qui regroupe des associations de patients atteints de la maladie de Wilson de 26 pays à travers le monde, a décidé de désigner le 6 décembre, car cette date coïncide avec l’anniversaire de la naissance du Dr Alexander Kinnier Wilson, qui a découvert cette maladie.

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Le 14 novembre 2025

Du 6 au 8 novembre se tenait à Copenhague, la réunion annuelle du réseau européen MetabERN. 
Le Dr Aurélia Poujois y était présente pour échanger avec les différents acteurs européens présents, nourrir la collaboration et la réflexion pour faire avancer ensemble les maladies métaboliques rares.