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Centre coordonnateur (Paris)
Les actualités du CRMR
Le 27 juin 2025

Le Dr Arezki Khaled BOUKERMA a présenté son poster intitulé « Assessment of treatment adherence in Wilson disease patients: determination of triethylenetetramine and N1 acetyl triethylenetetramine by LC/MS MS » au congrès de la SFPT 2025, congrès de pharmacologie où se trouvaient de nombreux biologistes à Grenoble qui avait lieu les 24, 25 et 26 juin 2025.

Le 26 juin 2025

L’hépato-pédiatre Dr Clothilde Marbach est intervenu aurpès de pédiatres lors du Congrès de la Société Française de Pédiatrie le vendredi 20 juin, ce symposium organisé avec Orphalan était intitulé :  « Le REC comme boussole du diagnostic  –  Relier les étoiles : cas cliniques pour décrypter le mystère de Wilson ».

Le 25 juin 2025

Et si ce n’était pas « juste » de la santé mentale… et si c’était la maladie de Wilson ?
Le Dr Aurélia Poujois est intervenu devant un auditoire de psychiatres et médecins généralistes, le 23 juin 2025, lors des 23es Rencontres nationales Soins somatiques et Douleurs en Santé Mentale.

Le 13 juin 2025

Les neurologues Dr Frédérique Fluchère, Dr France Woimant, Dr Aurélia Poujois, l’hépatologue Pr René Gerolami, l’hépato-pédiatre Dr Bertrand Roquelaure, le cardiologue Dr Baptiste Maille, ainsi que les biologistes Dr Julien Fromonot et Dr Julia Dodivers, étaient réunis pour échanger autour du diagnostic et du suivi de la maladie de Wilson avec l’équipe du centre de compétence marseillais.

Le 5 juin 2025

Le Pr Dominique Debray s’est rendu au congrès d’hépatologie adulte « 1st Swiss Rare Liver Disease Symposium » à Bern, le 4 juin 2025, pour une présentation intitulée « Lessons learnt from treating children and adults with Wilson’s disease ».

Le 21 mai 2025

Le Pr Dominique DEBRAY était présent à l’ESPGHAN à Helsinki, un congrès d’hépato-pédiatrique qui avait lieu du 13 au 17 mai 2025, pour présenter les dernières avancées dans le diagnostic et la prise en charge de la maladie de Wilson.

Le 14 mai 2025

Le Pr Dominique Debray s’est rendu au congrès d’hépatologie adulte de l’EASL qui avait lieu cette année du 7 au 10 mai à Amsterdam. 

Le 24 janvier 2025

Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.

Le 27 décembre 2024

Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.

Le 29 novembre 2024

Retrouvez en vente au CRMR Wilson, les piluliers « ChouPills » ! Chaque pilulier est unique, réalisé avec amour et soin ! Une belle manière de soutenir l’association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson tout en rendant la prise de son traitement plus agréable ! 🙂 Découvrez ci-dessous quelques exemples de ces piluliers :