Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Grâce à des animations ludiques et pédagogiques, cette vidéo permet aux enfants de mieux comprendre cette maladie rare et héréditaire, tout en sensibilisant à l’importance de la prise du traitement, le suivi médical, la recherche et du soutien aux personnes touchées. Nous vous invitons à découvrir cette vidéo et à la partager autour de vous pour aider à diffuser ces précieuses informations.
Nos derniers articles
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.
Le Wilson Tour a fait une étape parisienne à l’hôpital Beaujon. Comme toujours, de nombreux échanges autour de cette maladie rare et des interactions enrichissantes entre hépatologues, neurologues et biologistes.
Merci au Pr Asselah pour l’animation de la soirée, ainsi qu’aux orateurs : Dr Sobesky, Dr Woimant, Dr Oussedik-Djebrani, Dr Milord et Dr Poujois, ainsi qu’à Ophalan pour son soutien institutionnel.