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Centre coordonnateur (Paris)

« Hugo et la maladie de Wilson : Un petit frère ou une petite sœur pour Hugo ? »

Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.

Grâce à des animations ludiques et pédagogiques, cette vidéo permet aux enfants de mieux comprendre cette maladie rare et héréditaire, tout en sensibilisant à l’importance de la prise du traitement, le suivi médical, la recherche et du soutien aux personnes touchées. Nous vous invitons à découvrir cette vidéo et à la partager autour de vous pour aider à diffuser ces précieuses informations.

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Le 14 novembre 2025

Du 6 au 8 novembre se tenait à Copenhague, la réunion annuelle du réseau européen MetabERN. 
Le Dr Aurélia Poujois y était présente pour échanger avec les différents acteurs européens présents, nourrir la collaboration et la réflexion pour faire avancer ensemble les maladies métaboliques rares.