Nous sommes ravis de vous annoncer la sortie d’une nouvelle vidéo spécialement conçue pour expliquer la génétique de la maladie de Wilson aux enfants. Cette initiative, portée par l’Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson (ABP Wilson France) en collaboration avec le Centre de Référence Maladies Rares – Maladie de Wilson (CRMR Wilson France) avec le soutien institutionnel de Orphalan, vise à rendre accessible et compréhensible un sujet complexe pour les plus jeunes.
Grâce à des animations ludiques et pédagogiques, cette vidéo permet aux enfants de mieux comprendre cette maladie rare et héréditaire, tout en sensibilisant à l’importance de la prise du traitement, le suivi médical, la recherche et du soutien aux personnes touchées. Nous vous invitons à découvrir cette vidéo et à la partager autour de vous pour aider à diffuser ces précieuses informations.
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Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).