Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Ce renouvellement garantit la poursuite de leurs missions :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Développer la formation et l’information
Un engagement continu pour offrir, partout en France, une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rares.
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Du 6 au 8 novembre se tenait à Copenhague, la réunion annuelle du réseau européen MetabERN.
Le Dr Aurélia Poujois y était présente pour échanger avec les différents acteurs européens présents, nourrir la collaboration et la réflexion pour faire avancer ensemble les maladies métaboliques rares.
Quelle merveilleuse journée à Valence ce samedi 21 octobre 2025 ! Un grand merci à l’Association espagnole des patients atteints de la maladie de Wilson (AEFEW) pour avoir organisé un événement aussi inspirant et convivial.