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Centre coordonnateur (Paris)

Labellisation des filières renouvelée pour 5 ans !


Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !

Ce renouvellement garantit la poursuite de leurs missions :

  • Améliorer la prise en charge des patients
  • Coordonner et encourager la recherche
  • Développer la formation et l’information

Un engagement continu pour offrir, partout en France, une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rares.

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Le 24 octobre 2025

Quelle merveilleuse journée à Valence ce samedi 21 octobre 2025 ! Un grand merci à l’Association espagnole des patients atteints de la maladie de Wilson (AEFEW) pour avoir organisé un événement aussi inspirant et convivial.

Le 23 octobre 2025

Les infections (grippe, pneumocoque, COVID-19…) peuvent aggraver ou déstabiliser une maladie du foie et/ou des troubles neurologiques pré-existants.
La maladie de Wilson ne contre-indique pas la vaccination, sauf cas très rares.
Plus de détails dans cet article.

Le 17 octobre 2025

Vendredi 10 octobre, a eu lieu un après-midi remplis d’échanges et de partages autour de la maladie de Wilson, organisée au CHU de Rennes, en présence de nombreux spécialistes impliqués dans la prise en charge de cette maladie rare.