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Centre coordonnateur (Paris)

Labellisation des filières renouvelée pour 5 ans !


Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !

Ce renouvellement garantit la poursuite de leurs missions :

  • Améliorer la prise en charge des patients
  • Coordonner et encourager la recherche
  • Développer la formation et l’information

Un engagement continu pour offrir, partout en France, une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rares.

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Le 14 novembre 2025

Du 6 au 8 novembre se tenait à Copenhague, la réunion annuelle du réseau européen MetabERN. 
Le Dr Aurélia Poujois y était présente pour échanger avec les différents acteurs européens présents, nourrir la collaboration et la réflexion pour faire avancer ensemble les maladies métaboliques rares.