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Centre coordonnateur (Paris)

Participez aux ateliers d’ETP pour la maladie de Wilson !

Un moment dédié pour parler de la maladie, mieux la connaître, aquérir ou maintenir des compétences pour mieux vivre au quotidien, partager son expérience…


Découvrez les ateliers d’éducation thérapeutique du patient proposés à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, à Paris :

Connaitre et comprendre la Maladie de Wilson

07/01/2026, 09/09/2026

Connaitre et comprendre les traitements de la Maladie de Wilson

25/03/2026, 30/09/2026

Gestion des émotions dans la maladie dans la Maladie de Wilson

22/10/2025, 04/02/2026, 01/07/2026

Cet atelier vous propose un temps pour explorer ce qui se joue en vous – comprendre d’où viennent vos émotions, ce qu’elles disent de votre histoire, et comment elles façonnent votre quotidien. Parce que vivre avec la maladie de Wilson, c’est parfois sentir monter en soi des vagues qu’on ne reconnaît pas tout à fait : une fatigue qui n’est pas que physique, une inquiétude qui revient, un découragement face au traitement, ou cette colère sourde dont on ne sait que faire. Mais aussi des moments de légèreté retrouvée, une fierté d’avoir tenu bon, ou cette force insoupçonnée qui surgit quand on ne l’attendait plus.

Ce qu’on fait ensemble dans cet atelier : on écoute ce que nos émotions racontent de nous, on comprend la façon dont elles s’expriment à travers le corps et dans nos relations, on construit ensemble des façons de les accueillir, sans les subir. Le tout dans un espace bienveillant où la parole circule librement, où chacun peut se reconnaître dans l’expérience de l’autre. Un lieu pour se comprendre un peu mieux, avec la maladie. 

Mangeons de toute(s) façon(s)

05/11/2025, 28/01/2026

Alimentation et Maladie de Wilson

20/11/2025, 29/04/2026, 02/12/2026

L’atelier « Alimentation et maladie de Wilson » est animé par Vincent Petit, diététicien et Léna Lingemann, Masseur kinésithérapeute. Nous répondrons à vos questions et vous donnerons des conseils sur l’équilibre alimentaire, le cuivre dans l’alimentation, les effets des aliments et boissons sur le foie…

Communiquons de toute(s) façon(s)

26/11/2025, 01/04/2026, 04/11/2026

Activité physique dans la Maladie de Wilson

17/12/2025, 22/04/2026, 04/11/2026

Cet atelier d’éducation thérapeutique vise à encourager les patients atteints de la maladie de Wilson à intégrer l’activité physique dans leur quotidien. L’objectif est de leur faire découvrir les bienfaits du mouvement sur le corps et l’esprit, en tenant compte de leurs capacités individuelles. Les participants apprendront à choisir des activités simples, adaptées et accessibles.
L’atelier abordera aussi les précautions à prendre pour éviter les risques de chute, notamment en cas de troubles de l’équilibre ou de la coordination. Des exemples concrets seront proposés pour bouger en sécurité à la maison, en extérieur ou dans des activités de loisirs. L’accent sera mis sur la régularité plutôt que l’intensité. Grâce à des échanges et des conseils pratiques, les patients repartiront motivés et outillés pour rester actifs au quotidien.

Inscrivez-vous auprès de Clémence Racine, infirmière :

01 48 03 66 57
cracine@for.paris

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Le 24 octobre 2025

Quelle merveilleuse journée à Valence ce samedi 21 octobre 2025 ! Un grand merci à l’Association espagnole des patients atteints de la maladie de Wilson (AEFEW) pour avoir organisé un événement aussi inspirant et convivial.

Le 23 octobre 2025

Les infections (grippe, pneumocoque, COVID-19…) peuvent aggraver ou déstabiliser une maladie du foie et/ou des troubles neurologiques pré-existants.
La maladie de Wilson ne contre-indique pas la vaccination, sauf cas très rares.
Plus de détails dans cet article.

Le 17 octobre 2025

Vendredi 10 octobre, a eu lieu un après-midi remplis d’échanges et de partages autour de la maladie de Wilson, organisée au CHU de Rennes, en présence de nombreux spécialistes impliqués dans la prise en charge de cette maladie rare.