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Centre coordonnateur (Paris)

Participez aux ateliers d’ETP pour la maladie de Wilson !

Un moment dédié pour parler de la maladie, mieux la connaître, aquérir ou maintenir des compétences pour mieux vivre au quotidien, partager son expérience…


Découvrez les ateliers d’éducation thérapeutique du patient proposés à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, à Paris :

Connaitre et comprendre la Maladie de Wilson

07/01/2026, 09/09/2026

Connaitre et comprendre les traitements de la Maladie de Wilson

16/10/2025, 25/03/2026, 30/09/2026

Gestion des émotions dans la maladie dans la Maladie de Wilson

22/10/2025, 04/02/2026, 01/07/2026

Mangeons de toute(s) façon(s)

05/11/2025, 28/01/2026

Alimentation et Maladie de Wilson

20/11/2025, 29/04/2026, 02/12/2026

L’atelier « Alimentation et maladie de Wilson » est animé par Vincent Petit, diététicien et Léna Lingemann, Masseur kinésithérapeute. Nous répondrons à vos questions et vous donnerons des conseils sur l’équilibre alimentaire, le cuivre dans l’alimentation, les effets des aliments et boissons sur le foie…

Communiquons de toute(s) façon(s)

26/11/2025, 01/04/2026, 04/11/2026

Activité physique dans la Maladie de Wilson

17/12/2025, 22/04/2026, 04/11/2026

Cet atelier d’éducation thérapeutique vise à encourager les patients atteints de la maladie de Wilson à intégrer l’activité physique dans leur quotidien. L’objectif est de leur faire découvrir les bienfaits du mouvement sur le corps et l’esprit, en tenant compte de leurs capacités individuelles. Les participants apprendront à choisir des activités simples, adaptées et accessibles. L’atelier abordera aussi les précautions à prendre pour éviter les risques de chute, notamment en cas de troubles de l’équilibre ou de la coordination. Des exemples concrets seront proposés pour bouger en sécurité à la maison, en extérieur ou dans des activités de loisirs. L’accent sera mis sur la régularité plutôt que l’intensité. Grâce à des échanges et des conseils pratiques, les patients repartiront motivés et outillés pour rester actifs au quotidien.

Inscrivez-vous auprès de Clémence Racine, infirmière :

01 48 03 66 57
cracine@for.paris

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Découvrez nos ateliers d’éducation thérapeutique du patient pour les patients atteints de la maladie de Wilson et leurs aidants ! Un moment dédié pour parler de la maladie, mieux la connaître, aquérir ou maintenir des compétences pour mieux vivre au quotidien, partager son expérience…

Le 28 août 2025

Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).

Le 27 août 2025

Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !