Le CRMR Wilson Lyon et l’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson, organisent, comme tous les ans, la journée d’échange patients soignants sur la Maladie de Wilson qui aura lieu vendredi 18 Octobre à partir de 13h30 à l’Hôpital Femme-Mère Enfant de Lyon.
Vous trouverez ci-dessous le programme provisoire (peu de modifications attendues). Cette année, la conférence principale sera axée sur la « Médecine physique et la réadaptation dans la maladie de Wilson ».
À la fin de la journée, l’Association Bernard Pépin organise un dîner convivial avec une activité en cours de réflexion.
Afin d’organiser au mieux la logistique de la journée, le dîner, les chambres d’hôtel, merci d’envoyer un mail à victoria.patissier@chu-lyon.fr avec vos coordonnées et nombre/noms des participants (lien de parenté également à préciser si tel est le cas) (en précisant si vous participeriez seulement à la journée, le diner ou les deux) avant le 18 septembre.
La participation est gratuite avec une nuit d’hôtel et les frais de transports peuvent être pris en charge par l’association (Plafond: 200 euros/personne). Pour les situations particulières, merci de leur écrire à wilson@abpmaladiewilson.fr
PROGRAMME
13 : 30 Accueil des participants
14 : 00 – 14 : 30 Conférence : Médecine physique et réadaptation dans la maladie de Wilson – Dr Camille DE-MONTFERRAND
14 : 30 – 15 : 00 Présentation de l’association ABP pour la maladie de Wilson
15 : 00 – 15 : 30 Témoignages Patients et échanges sur les nouveaux projets – ABP
15 : 30 – 16 : 45 Atelier 1 d’éducation thérapeutique ETP :
16 : 45 – 17 : 15 Pause-café
17 : 15 – 18 : 30 Atelier 2 d’éducation thérapeutique ETP
19 : 00 – Dîner
Nos derniers articles
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.
Le Wilson Tour a fait une étape parisienne à l’hôpital Beaujon. Comme toujours, de nombreux échanges autour de cette maladie rare et des interactions enrichissantes entre hépatologues, neurologues et biologistes.
Merci au Pr Asselah pour l’animation de la soirée, ainsi qu’aux orateurs : Dr Sobesky, Dr Woimant, Dr Oussedik-Djebrani, Dr Milord et Dr Poujois, ainsi qu’à Ophalan pour son soutien institutionnel.