Le CRMR Wilson (Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre) a représenté l’expertise française au congrès international sur la la maladie de Wilson à Aarhus (Danemark) avec 5 communications orales :
- Sleep disturbances in WD – Dr Valérie Cochen De Cock (Montpellier)
- Liver stiffness measurement in WD – Dr Rodolphe Sobesky (Paris P Brousse)
- New Data on CuExc from France – Dr Clément Desjardins (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Looking for the best Core neurologic data for WD registry – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Dose equivalence between D-Pen and TETA-4: insights from the data of the French Wilson Registry- Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
Nos équipes ont également présenté 8 posters sur les sujets suivants :
- Can Wilson’s disease patients develop copper deficiency ? – Dr Kevin Chevalier (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Variant of uncertain significance ATP7B:p.Met665Ile: diagnosis and treatment challenge – about 9 cases – Dr Eduardo Couchonnal (Lyon)
- Sudden elevation of transaminases following treatment switch in Wilson disease – Dr Siwar Yahia (Lyon)
- Late-onset forms of Wilson’s disease: a focus on neurological presentation – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Description of Wilson’s disease patients at diagnosis from the French Wilson Disease Registry – Djamila Rahli (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Monitoring Wilson disease treatment: a real challenge – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- No upper age limit for Wilson disease: focus on late onset hepatic or asymptomatic forms – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- ZICUP study: retrospective analysis of TETA 4HCL in Wilson disease – Pr Dominique Debray and Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
Bravo aux orateurs et aux équipes du CRMR Wilson !
Nous sommes fières et heureux de travailler avec de telles équipes et de coordonner ce réseau national dédié à la maladie de Wilson, dont le moteur est l’excellence.
Merci à P. Ott et T. Sandhal pour cette troisième édition de ce rendez-vous incontournable.
Nos derniers articles
Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).
Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.