Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Ce renouvellement garantit la poursuite de leurs missions :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Développer la formation et l’information
Un engagement continu pour offrir, partout en France, une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rares.
Nos derniers articles
À l’occasion du Congrès européen de Neurologie (EAN 2026), qui s’est tenu fin juin le Dr Aurélia Poujois a présenté un e-poster consacré aux résultats neurologiques de l’étude de phase 3 FoCus, évaluant le tiomolibdate choline (ALXN1840) dans le traitement de la maladie de Wilson.
Le Pr Dominique Debray a représenté le CRMR Wilson lors de l’ESPGHAN Annual Meeting 2026, qui s’est tenu à Lille les 25 et 26 juin 2026, en présentant deux communications orales consacrées à la maladie de Wilson.
Le 19 juin 2026, les professionnels du réseau du CRMR Wilson se sont réunis pour une journée riche en échanges, en retours d’expérience et en perspectives de recherche. Cette rencontre a permis de rassembler les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie de Wilson afin de partager les avancées récentes et renforcer la dynamique du réseau.