Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Ce renouvellement garantit la poursuite de leurs missions :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Développer la formation et l’information
Un engagement continu pour offrir, partout en France, une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rares.
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Du 30 avril au 3 mai 2026, la communauté internationale dédiée à la maladie de Wilson s’est réunie à Aarhus, au Danemark, à l’occasion du Wilson Aarhus Symposium 2026. Cet événement majeur a permis aux cliniciens, chercheurs et professionnels de santé du monde entier d’échanger autour des avancées récentes dans la compréhension, le diagnostic, le suivi et le traitement de la maladie de Wilson.
Le Dr Poujois a été invitée pour la deuxième fois par le Pr Seema Alam de New Delhi (ILBS) à présenter les travaux du CRMR Wilson lors du congrès international Wilson India 2026, les 30 et 31 janvier 2026.
La réunion recherche 2026 du CRMR Maladie de Wilson et des autres maladies rares liées au cuivre s’est déroulée ce vendredi 23 janvier à l’Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild. Cette journée dense a rassemblé de nombreux experts et mis en lumière le dynamisme de la recherche autour de la maladie de Wilson.