Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Ce renouvellement garantit la poursuite de leurs missions :
- Améliorer la prise en charge des patients
- Coordonner et encourager la recherche
- Développer la formation et l’information
Un engagement continu pour offrir, partout en France, une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de maladies rares.
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Le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a eu le plaisir de participer à une rencontre scientifique à Hangzhou, en Chine, où s’est rendue Dr Aurélia Poujois sur l’invitation de la Professeure Wu et de son équipe du Second Affiliated Hospital of Zhejiang University.
Retour sur la 12ᵉ Journée d’échanges patients-soignants organisée par le centre constitutif de Lyon et l’association ABP Maladie de Wilson. Cette année, le thème « Féminité et maternité » était mis à l’honneur.
Le vendredi 16 octobre, patients, aidants et soignants se sont réunis à Lyon pour une journée placée sous le signe du partage d’expériences, de l’écoute et de l’information.