L’association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson vient de lancer un kit de sensibilisation à la maladie de Wilson ! Il est composé d’une boîte à outils automatiquement disponible en plusieurs langues.
Il a été réalisé en collaboration avec plusieurs associations européennes, notamment l’Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson.
Rendez-vous ici pour le découvrir !
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Ce lundi 25 août, Michaela PERNON, orthophoniste au CRMR Wilson, était présente au 33ème congrès de l’IALP à Malte et a participé à une table ronde ayant pour objectif de recueillir des perspectives internationales sur les besoins et défis actuels dans le domaine des troubles moteurs de la parole (MSD).
Bonne nouvelle : l’arrêté du 24 juillet 2025 confirme la labellisation des 23 filières de maladies rares !
Le poster de Stéphanie Morel-Leder, assistante sociale, intitulé « Evaluation socio-professionelle dans la maladie de Wilson : expérience du centre de référence CRMR Wilson Stéphanie » fut présenté à un public de métaboliciens lors du congrès de la Société française pour l’étude des erreurs innées du métabolisme qui s’est déroulé les 23, 24 et 25 juin 2025.