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Centre coordonnateur (Paris)

WILSON AARHUS INTERNATIONAL MEETING 2024 : nous y étions !

Le CRMR Wilson (Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre) a représenté l’expertise française au congrès international sur la la maladie de Wilson à Aarhus (Danemark) avec 5 communications orales :

  • Sleep disturbances in WD – Dr Valérie Cochen De Cock (Montpellier)
  • Liver stiffness measurement in WD – Dr Rodolphe Sobesky (Paris P Brousse)
  • New Data on CuExc from France – Dr Clément Desjardins (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Looking for the best Core neurologic data for WD registry – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Dose equivalence between D-Pen and TETA-4: insights from the data of the French Wilson Registry- Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)

Nos équipes ont également présenté 8 posters sur les sujets suivants :

  • Can Wilson’s disease patients develop copper deficiency ? – Dr Kevin Chevalier (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Variant of uncertain significance ATP7B:p.Met665Ile: diagnosis and treatment challenge – about 9 cases – Dr Eduardo Couchonnal (Lyon)
  • Sudden elevation of transaminases following treatment switch in Wilson disease – Dr Siwar Yahia (Lyon)
  • Late-onset forms of Wilson’s disease: a focus on neurological  presentation  – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Description of Wilson’s disease patients at diagnosis from the French Wilson Disease Registry – Djamila Rahli (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • Monitoring Wilson disease treatment: a real challenge – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • No upper age limit for Wilson disease: focus on late onset hepatic or asymptomatic forms – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
  • ZICUP study: retrospective analysis of TETA 4HCL in Wilson disease – Pr Dominique Debray and Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)

Bravo aux orateurs et aux équipes du CRMR Wilson !
Nous sommes fières et heureux de travailler avec de telles équipes et de coordonner ce réseau national dédié à la maladie de Wilson, dont le moteur est l’excellence.
Merci à P. Ott et T. Sandhal pour cette troisième édition de ce rendez-vous incontournable. 

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Le 22 octobre 2026

Le CRMR Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre a eu le plaisir de participer à une rencontre scientifique à Hangzhou, en Chine, où s’est rendue Dr Aurélia Poujois sur l’invitation de la Professeure Wu et de son équipe du Second Affiliated Hospital of Zhejiang University.

Le 21 octobre 2026

Retour sur la 12ᵉ Journée d’échanges patients-soignants organisée par le centre constitutif de Lyon et l’association ABP Maladie de Wilson. Cette année, le thème « Féminité et maternité » était mis à l’honneur.
Le vendredi 16 octobre, patients, aidants et soignants se sont réunis à Lyon pour une journée placée sous le signe du partage d’expériences, de l’écoute et de l’information.

Le 3 juillet 2026

À l’occasion du Congrès européen de Neurologie (EAN 2026), qui s’est tenu fin juin le Dr Aurélia Poujois a présenté un e-poster consacré aux résultats neurologiques de l’étude de phase 3 FoCus, évaluant le tiomolibdate choline (ALXN1840) dans le traitement de la maladie de Wilson.