Le CRMR Wilson (Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre) a représenté l’expertise française au congrès international sur la la maladie de Wilson à Aarhus (Danemark) avec 5 communications orales :
- Sleep disturbances in WD – Dr Valérie Cochen De Cock (Montpellier)
- Liver stiffness measurement in WD – Dr Rodolphe Sobesky (Paris P Brousse)
- New Data on CuExc from France – Dr Clément Desjardins (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Looking for the best Core neurologic data for WD registry – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Dose equivalence between D-Pen and TETA-4: insights from the data of the French Wilson Registry- Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
Nos équipes ont également présenté 8 posters sur les sujets suivants :
- Can Wilson’s disease patients develop copper deficiency ? – Dr Kevin Chevalier (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Variant of uncertain significance ATP7B:p.Met665Ile: diagnosis and treatment challenge – about 9 cases – Dr Eduardo Couchonnal (Lyon)
- Sudden elevation of transaminases following treatment switch in Wilson disease – Dr Siwar Yahia (Lyon)
- Late-onset forms of Wilson’s disease: a focus on neurological presentation – Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Description of Wilson’s disease patients at diagnosis from the French Wilson Disease Registry – Djamila Rahli (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- Monitoring Wilson disease treatment: a real challenge – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- No upper age limit for Wilson disease: focus on late onset hepatic or asymptomatic forms – Pr Dominique Debray (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
- ZICUP study: retrospective analysis of TETA 4HCL in Wilson disease – Pr Dominique Debray and Dr Aurélia Poujois (Paris, Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild)
Bravo aux orateurs et aux équipes du CRMR Wilson !
Nous sommes fières et heureux de travailler avec de telles équipes et de coordonner ce réseau national dédié à la maladie de Wilson, dont le moteur est l’excellence.
Merci à P. Ott et T. Sandhal pour cette troisième édition de ce rendez-vous incontournable.
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À l’occasion du Congrès européen de Neurologie (EAN 2026), qui s’est tenu fin juin le Dr Aurélia Poujois a présenté un e-poster consacré aux résultats neurologiques de l’étude de phase 3 FoCus, évaluant le tiomolibdate choline (ALXN1840) dans le traitement de la maladie de Wilson.
Le Pr Dominique Debray a représenté le CRMR Wilson lors de l’ESPGHAN Annual Meeting 2026, qui s’est tenu à Lille les 25 et 26 juin 2026, en présentant deux communications orales consacrées à la maladie de Wilson.
Le 19 juin 2026, les professionnels du réseau du CRMR Wilson se sont réunis pour une journée riche en échanges, en retours d’expérience et en perspectives de recherche. Cette rencontre a permis de rassembler les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie de Wilson afin de partager les avancées récentes et renforcer la dynamique du réseau.